Téléthon 2014, les infirmiers libéraux sont aussi dans la bataille !

Téléthon 2014, les infirmiers libéraux sont aussi dans la bataille !

Voilà 28 ans maintenant que chaque premier weekend end de décembre nous voyons apparaitre sur nos écrans comme dans nos villes et villages une mobilisation exceptionnelle en faveur de patients atteints de maladies trop rares pour être pris en compte par la médecine traditionnelle : le Téléthon. Il est devenu médiatique en 1987 et réunit chaque année tous les plus beaux défis des bénévoles engagés afin d’aider les malades à guérir et à vivre mieux. Le Téléthon 2014 après 30 heures d’émission en direct a battu son record de promesses de dons : 82 millions d’euros !

Le Téléthon : un grand élan de solidarité populaire

Vous ne le saviez peut-être pas mais le Téléthon, évènement médiatique connu par sa diffusion en continue sur France 2 et France 3 depuis 1987, est le fruit d’une association : AFM (Association Française contre les Myopathies) qui existe depuis 1958 à l’initiative de parents révoltés de voir leurs enfants myopathes inconsidérés par les politiques de recherches médicales ou les prises en charge simples de leurs pathologies. Yolaine De Kepper est la fondatrice de cette association notamment par le fait que sur ses sept enfants, quatre étaient atteints par la maladie de Duchenne, une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant mais néanmoins méconnue.

En 1969, une première bataille est remportée avec la prise en charge à 100 % de la myopathie par la Sécurité sociale. Toutefois la plus belle des victoires viendra en 1986 lors d’un colloque organisé par l’AFM où l’on identifiera enfin le gêne responsable de la maladie de Duchenne.

Une découverte scientifique immense qui encouragera le Téléthon à la recherche génétique poussée et qui mènera cette lutte de plusieurs décennies vers une plus forte médiatisation par la télévision afin d’augmenter le montant total des dons tant les besoins en recherche, en thérapie, en matériel comme en amélioration du quotidien sont importants pour ces malades. Cette première émission aura un grand succès qui ne fera que s’épanouir au fil des années devenant un grand mouvement de solidarité suivi et généré par une majorité de Français.

L’association AFM Téléthon est une immense machinerie médicale dont le but est de soigner, guérir et aider. Trois pôles indispensables les uns aux autres afin de rendre le quotidien meilleur des 30 millions de personnes souffrant de maladies rares en Europe (sur une population totale de 505 millions).

Durant toutes ces années de combat, l’association AFM Téléthon a permis de nombreux progrès au niveau de la recherche génétique, grâce notamment à leur découverte exceptionnelle des cartes du génome identifiant les gènes responsables de maladies.

Elle a généré aussi des changements au niveau social et curatif en apportant déjà, tout simplement un autre regard  sur le handicap au quotidien et le valorisant dans notre société. L’association est par exemple à l’initiative des MDPH, des différents droits à compensation ainsi que de la création du métier de référent parcours santé, métier pivot de toute affection longue durée quelle qu’elle soit.

Enfin l’association est à l’origine des thérapies géniques ou des thérapies cellulaires spécialisées laissant enfin la possibilité à tous ces malades de gagner en espérance de vie et en qualité de vie.

Ainsi, vendredi et samedi dernier beaucoup de français se sont mobilisés pour vaincre ces maladies, dont vous les infirmiers libéraux, en menant de multiples actions à travers la France pour récolter des dons.

Maladies rares, myopathie et maladies neuromusculaires : le rôle des IDELs

Et oui, ce week-end vous l’aviez planifié sur votre logiciel de gestion infirmier, nous vous avons vu vous démener en Alsace, en Bretagne à Douarnenez où vous preniez la tension et la glycémie de tous les participants ou bien encore à Cholet et dans tant d’autres endroits ! Mais votre combat à vous n’est pas seulement celui d’un week-end de décembre. Le Téléthon vous concerne au plus près tant les mesures phares prises grâce aux dons ont pu aider certains de vos patients au quotidien.

En effet la plus grande révolution qu’ait pu apporter le Téléthon à la qualité des soins promulgués par la médecine de proximité est d’avoir instauré, bien avant la généralisation de ce besoin spécifique, la nécessité d’une coordination interprofessionnelle. Dès 2009 par le Plan maladie rare, instauré par le gouvernement, l’on décida que « la structuration de l’organisation des soins doit créer un maillage géographique de l’offre de soins suffisant pour répondre aux besoins des personnes atteintes de maladie neuromusculaire tout en améliorant la synergie entre les acteurs des soins ». Cela ne vous rappelle-t-il pas certaines propositions faites très récemment pour toutes les maladies chroniques par la nouvelle loi de santé de 2015 ?

Il est certain que cette coordination interprofessionnelle, toujours pas établie pour les autres pathologies tout comme la nécessité d’un référent santé sont deux points d’autant plus cruciaux que les maladies sont rares. Les professionnels libéraux débordés ne sont pas toujours formés aux bons types de pathologies, il en existe tant de variétés, ou manque d’informations face aux besoins spécifiques de son patient.

C’est d’ailleurs la difficulté principale de soins identifiée sur ce type de malades : si chaque individu est différent, la pathologie de myopathie peut varier énormément d’un patient à l’autre. Le maitre-mot est donc  l’adaptation des professionnels libéraux de proximité tels les IDELs mais aussi les échanges, les formations et les aides aux professionnels de santé et aux patients grâce à la présence géographique importante des centres de référence et des centres de compétences permettant d’aiguiller chacun vers les bonnes directions.  Et cela toujours grâce au Téléthon !

N’hésitez pas à appeler le 3637 si vous souhaitez participer encore, les dons sont ouverts toute la semaine !

Et vous, infirmières et infirmiers libéraux, pensez-vous que le Téléthon ait joué un rôle crucial dans la mise en place des traitements et des recherches concernant les maladies rares ? Avez-vous dans vos patients des personnes concernées et pris en charge par un centre de référence ou de compétences ? Qu’en pensez-vous, cela vous semble-t-il utile dans votre façon de prendre soin de votre patient ?

By | 2018-04-12T15:36:30+00:00 11 décembre 2014|IDEL au quotidien|12 Comments

12 Commentaires

  1. Pauline Deybach-Festa Le 11 décembre 2014 - Répondre

    Oui

  2. Isabelle Haldric Moureau Le 11 décembre 2014 - Répondre

    oui des muco

  3. Céline DarkGrou Le 11 décembre 2014 - Répondre

    Oui la polio

  4. Anne Michèle Le 11 décembre 2014 - Répondre

    Non!

  5. Sylvie Lacombe Le 11 décembre 2014 - Répondre

    Oui mucoviscidose (âge:4 ans)

  6. Martine François-Rougier Le 11 décembre 2014 - Répondre

    Oui j’ai eu un patient atteint d’une épidermolyse bulleuse horrible. …..

  7. Audrey Lhuillier Le 13 décembre 2014 - Répondre

    Oui muco

  8. Patrick Jacobs Le 13 décembre 2014 - Répondre

    le téléthon est une arnaque de plus pour nous les cornichons idem les dons pour le cancer cela ne sert a rien quand l’industrie pharmaceutique tient a son portefeuille guérir n’est pas au programme maintenir malade a long terme=$ voila mon opinion…http://www.wikistrike.com/article-l-arnaque-du-telethon-121490466.html

  9. Mimi Kiala Le 13 décembre 2014 - Répondre

    tous les gens qui se manifestent en donnant un don le font par amour et coeur pour ces adultes et enfants atteintes de ces maladies et a voir leur joie le jour de ces fetes on ne peut qu’etre heureux nous aussi donc je suis pour !et continuons ils en ont besoin ces chercheurs dont on parle tres peu !et puis participe qui veut …..aucun organisateur de ces fetes ne force les gens !!!!

  10. Magali Ortega Le 14 décembre 2014 - Répondre

    Oui, et même touchée personnellement car mon fils est atteint d’une maladie orpheline. Même si l’industrie pharmaceutique se remplie les poches, le téléthon permet de faire avancer la recherche et surtout que le regard change sur des personnes différentes.

  11. Sylvie Pasquet van Luijn Le 14 décembre 2014 - Répondre

    Oui

  12. Anne Marie Serra Le 14 décembre 2014 - Répondre

    Oui bien sur myopathie

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