La sédation profonde, des soins pas comme les autres pour les IDEL(s)

La sédation profonde, des soins pas comme les autres pour les IDEL(s)

Les infirmières et infirmiers libéraux doivent faire face à des soins aussi nombreux que variés. Mais avec la volonté de généraliser les soins palliatifs à domicile, les IDEL(s) se retrouvent en première ligne, lorsqu’il s’agit de mette en place une sédation profonde et continue. Cette dernière pose beaucoup de questions, pour lesquelles les IDEL(s) n’ont pas toujours de réponses.  

Fin de vie et sédation profonde et continue à domicile, le rôle des IDEL(s)

On connait les efforts du Ministère de la Santé pour accélérer et renforcer l’hospitalisation à domicile des patients âgés d’une part et des patients en fin de vie d’autre part. Dans ce contexte, la question des soins palliatifs concerne directement les infirmières et infirmiers libéraux, qui interviennent au quotidien chez ces mêmes patients. La sédation profonde et continue constitue une des actions possibles. Cette sédation profonde et continue reste strictement encadrée par la loi, et de nouvelles dispositions (loi n° 2016-87 du 02 février 2016) précisent un peu plus les conditions de mise en place.

De quoi parle-ton vraiment en évoquant la sédation profonde et continue ? Il s’agit bien de diminuer la vigilance du patient, afin de lui faire perdre la conscience d’une situation, jugée comme intolérable. Il ne s’agit donc pas d’antalgie et encore moins d’euthanasie. Si l’infirmière libérale est concernée au premier chef par une telle décision, cette dernière relève d’une décision collégiale, prise avec l’autorisation du patient lorsque cela est possible.

Une récente étude menée auprès des infirmières et des infirmiers libéraux a mis en évidence que 59 % des IDEL(s) ont déjà mis en place une sédation profonde et continue dans le cadre d’une fin de vie.

Les infirmières et les infirmiers libéraux face à la montée des soins palliatifs à domicile

Les IDEL(s), confrontés à ce genre de situation, doivent prendre en charge ces sédations, qui peuvent dans certains cas accompagner le patient jusqu’à son décès. En réduisant voire supprimant la douleur et l’anxiété, la sédation profonde peut apparaître comme une amélioration sensible des conditions de travail, même si la rupture de communication peut représenter une difficulté supplémentaire pour l’infirmière libérale.

Car la sédation profonde et continue des patients ne suspend en rien les soins des IDEL(s). Outre la surveillance clinique, les infirmières et infirmiers libéraux doivent poursuivre les soins de confort, comme les soins de bouche ou de nursing. Même si les IDEL(s) sont censés ne pas être seuls, ils sont néanmoins en responsabilité de l’accompagnement du patient lui-même mais aussi de la famille. Et comme la sédation profonde rompt la communication, les attentes de l’entourage vis-à-vis du personnel soignant sont encore plus importants.

Enfin, les IDEL(s) doivent participer à l’évaluation de la pertinence d’une telle sédation profonde et continue mais aussi à celle des autres traitements administrés.

Une lourde responsabilité pour les infirmières et les infirmiers libéraux

La responsabilité de la sédation profonde et continue ne relève pas des seuls IDEL(s) certes, mais ce sont bien les infirmières et les infirmiers libéraux, qui sont chargés de l’accompagnement des patients. Ces sédations impliquent ainsi la maitrise de nouvelles techniques, comme par exemple la connaissance précise de l’échelle de Rudkin pour l’ajustement de la posologie. Le sujet Mais dans le cadre de ces soins palliatifs, la sédation profonde et continue pose aussi des problèmes plus difficilement surmontables par les infirmières et infirmiers libéraux. Outre le décès qui est alors la suite logique d’un tel traitement, les IDEL(s) doivent prendre en charge la douleur et la souffrance des familles et de l’entourage.

Se pose alors le problème de la formation des infirmières et des infirmiers libéraux pour pouvoir répondre à ces exigences et à ces problématiques. Mais l’une des principales difficultés des IDEL(s) réside dans l’essence même de leur profession : leur isolement. Contrairement aux structures hospitalières, l’accompagnement des patients se fait au quotidien et sans soutien psychologique ou autre pour les infirmières et infirmiers libéraux, en charge de ces soins. La généralisation des soins palliatifs à domicile ne doit alors pas être une cause de la généralisation de ces sédations profondes et continues. Ces dernières ne doivent pas apparaître comme la solution de facilité, que certains décrivent mais bien la décision collégiale, prise avant tout pour l’intérêt du patient.

Avez-vous déjà été confronté à une sédation profonde et continue ? Quelles ont alors été les principales difficultés, que vous avez rencontrées ? Estimez-vous être suffisamment formé pour répondre à ces nouvelles attentes ?

 

 

By | 2018-04-12T15:25:24+00:00 19 avril 2016|IDEL au quotidien|128 Comments

128 Commentaires

  1. Florence Allais Le 19 avril 2016 - Répondre

    Je pense que nous devrions arrêter l’hypocrisie et aider vraiment les patients en fin de vie à partir dignement et les professionnels de santé à accompagner les patients sans toujours se demander quand on est « hors cadre légal  » .

  2. Chris Reynaud Le 19 avril 2016 - Répondre

    Il suffit que l IDE soit au point et au clair sur le sujet!

  3. Sophie Casanova Le 19 avril 2016 - Répondre

    L’article n’est pas trop mal fait mais ce genre de soins se pratiquent avec du bon sens! Le bien fondé de notre métier. Outre les dimensions évoquées des relations avec le patient et ses proches , les surveillances ne s’arrêtent pas au soin de confort et de nursing… c’est bien plus encore et surtout!!!
    La communication ne se fait pas que par la parole via des questions. Mm qd le patient est encore conscient, la communication est avant tout non verbale! L’observance, autre qualité primordial de notre métier!
    Perso, je prend en charge des personnes en fin de vie car je me sens de les prendre en charge.
    Autre qualité innerante de notre belle profession: utiliser ses 2 yeux! L’un humain, l’autre professionnel. Sans cette part des choses, les histoires de vie dans lesquels nous sommes en 1ere ligne ne pourraient se gérer.
    C’est difficile à exprimer… pas plus tard que la semaine dernière, une famille m’a dit qu’elle était apaisée de voir « l’amour et la passion » que j’ai à soigner leur parente. Car oui, que ce soit le patient ou la famille, dans ces cas douloureux, ces personnes s’accrochent à nous, l’infirmière.

    • Caroline Touzet Le 19 avril 2016 - Répondre

      ce doit etre un bonheur de travailler avec vous

    • Sophie Casanova Le 19 avril 2016 - Répondre

      Merci

    • Vivi Sylvie Le 20 avril 2016 - Répondre

      Vs avez pris du tps car cet bien rare bcp à leurs comptes accélère leurs soins…!!!! Ne me dites pas le contraire je le VIE chaque jour en ce moment… La pauvre IDEL n’a pas le choix que de venir gratuitement pour ne pas bâclée… Elle reste des 30 mn etc car elle revient après ses soins payés elle ne veux surtout pas laisser cette personne car elle a de l’empathie et oui cet cela la base de votre metier mais pas payer car votre grand coeur fait que Vs ne faites pas n’importe quoi… L’état comme tjrs Vs presse jusqu’au bout…
      Immense Merci pour votre générosité

    • Micheline Grosse Le 20 avril 2016 - Répondre

      D accord avec quand on le fait c que l on se sent de le faire et c sur que ce n est pas de travail bâclé je fus qq fois bien aidée par le médecin mais pas tjrs le cas pour parler de l aspect financier on est jamais payé au temps passe réellement c dommage il y a un peu la Mci depuis peu mais fait pas tout c pas ts ls jrs non plus

    • Sophie Casanova Le 20 avril 2016 - Répondre

      La MCI pas avec les HAD…
      Côté nomenclature, donc nos honoraires c’est clair qu’elle est à revoir pour ameliorer la qualité du travail dans la plupart des cas. Enfin tout ça est très complexe… car faut il encore être réglo aussi…
      Honnêtement, j’aime mon métier mais c’est sûr que le temps des bonnes soeurs est bien loin… Sauf pour la nomenclature…
      Ce n’est pas évident de compter en heure de travail… et à mon avis c’est un tort de calculer la valeur pécuniaire d’un soin en rapport avec le temps à y consacrer…
      Car dans ce cas, pourquoi ne pas compter le temps passer à faire la queue à la pharmacie pour récupérer le ttt des patients?
      Pourquoi ne pas compter le temps passé au téléphone avec les familles ou les autres acteurs de santé ? Etc…
      C’est comme fonctionner en forfait… il y a du pour mais pas mal de contre….
      Bref, un système à revoir sérieusement et dur à composer avec!

    • Sophie Casanova Le 20 avril 2016 - Répondre

      Vivi Sylvie, merci pour votre message. Oui les journées sont speed… on doit s’organiser au mieux !
      J’essai de prendre le tps nécessaire avec chacun des patients. Mais bien sûr je ne peux le faire quotidiennement, donc c’est un jour l’un un jour l’autre… et selon comment est la personne qd j’arrive chez elle et bien je m’adapte.
      Cela est possible qd les personnes soignées ont chacune leur moment privilégiés. Je leur explique « aujourd’hui je vous chouchoute? demain ce sera une autre personne » et dans l’ensemble, les gens sont compréhensif et apprecie ☺

    • Cécile Gauthier Le 20 avril 2016 - Répondre

      Quand j’ai un Patient palliatif dans ma tournée je dois prévenir les autres Patients car tout est forcément désorganisé. La personne en fin de vie est forcément privilégiée tous les jours. Je ne compte pas le temps passé avec elle. …. Pour les autres ce n’est pas drôle d’attendre leur tour…. Le plus dur est donc d’organiser la journée au mieux.
      Malgré tout j’accepte toujours ce genre de patient si on me le demande car je me remets toujours en question au cours des soins et même si c’est dur je me dis que je ne lâcherai jamais ce boulot.

    • Sophie Casanova Le 20 avril 2016 - Répondre

      Exactement ?

    • Cathy Hoffmann Le 22 avril 2016 - Répondre

      Sophie Casanova je vous rejoins dans votre façon de travailler nous fonctionnons de la même manière avec ma collègue chaque patient à le droit à son moments de réconfort et effectivement quand on consacre 1 peu plus à l 1 le lendemain ça sera 1 autre et c est 1 fierté pour nous d avoir pu accompagner certains de nos patients et leur famille jusqu à la fin la reconnaissance et l amour de notre métier se voit dans les yeux des gens quand ils nous remercie d avoir pu accompagner la personne jusqu’à la fin mais c est vrai qu’il faut être préparé pour cela

    • Je n’aurais pas dit mieux

  4. Keys Martins Le 19 avril 2016 - Répondre

    De la sedation profonde a domicile pour une idel c est du grand n importe quoi….je suis contre les Siad ou HAD qui font souvent t du grand n importe quoi, mais eux au moins pourraient dépêcher 1 ou 2 as pour seconder l IDE. Une idel seule ne peut faire du bon travail avec ce genre de patient, c est humainement et économiquement impossible et que l on ne me fasse pas de grands discours…entre les soins non côté et le reste de la clientèle à voir pour avoir un bon salaire, le travail sera obligatoirement bâclé.

    • Julie Maréchalle Le 20 avril 2016 - Répondre

      Je ne suis pas d’accord avec vous. Si vous êtes seul dans votre cabinet alors oui d’accord mais quand vous êtes plusieurs c’est tout à fait possible de prendre son temps et de faire du bon travail

    • Ste Aragones Le 21 avril 2016 - Répondre

      Nous sommes 7 dans mon cabinet et nous avons l habitude de prendre ce genre de personnes en charge … Organiser 4 passages par jour et les soins sont garantis , du très très bon travail … Il n y a aucun problème

    • Aurore Ugolini Le 21 avril 2016 - Répondre

      Bonjour je ne suis pas d accord du tout , il faut laisser du temps pour ces patients plus compliqués certes mais humainement tellement enrichissant . nous faisons dû soins palliatif régulièrement ,nous sommes 2 et nous déplaçons jour comme nuit c est faisable et ça change des passages de L had ou du Ssiad avec tellement de personnes différentes nous sommes rassurant pour nos patients ,nous partageons leur quotidien chez eux et respectons leur souhait de rester chez eux comme beaucoup le souhaite, il faut juste être très bien entouré ,service de palliatif à domicile ,médecin traitant ,et médecin douleur et surtout prestataire réactif au moindre besoin week end et nuit et ça roule . C est tellement enrichissant pour nous de pouvoir respecter le choix de chacun et d offrir une pour nos patients sans douleur et apaisée

    • Marie Ghesquiere Le 22 avril 2016 - Répondre

      Bonjour je ne suis pas d accord avec vos propos.je suis ide en ssiad. ..nous avons une personne que nous accompagnons sur une fin de vie ainsi que sa famille…nous travaillons avec l emsp, les idel, les kines. … bref tout un groupe de partenaire professionnels qui travaillent main dans la main pour accompagner dans les meilleurs conditions le patient et la famille. Alors vous entendre dire de tels choses est inconcevable. Pour toutes les équipes qui interviennent ils nous importent d assister au mieux la fin de vie. Nous respectons le choix du patient de mourir à son domicile et respectons ainsi son droit! Qui êtes vous pour juger?

    • Keys Martins Le 22 avril 2016 - Répondre

      Un infirmier également. Le travail en lui même n est pas mis en cause mais plutôt toute la logistique autour, coordination etc….ne nous voulons pas la face si ces structures étaient efficace, cela se saurait

    • Marie Ghesquiere Le 24 avril 2016 - Répondre

      Pas sur que vous ayez travailler en ssiad ou had pour tenir de tels propos! Chez nous la coordination existe ainsi que la logistique..peut être que chez vous ce n est pas le cas mais il ne faut pas généralisé ! Alors merci de respecter vos collègues et leurs travails au quotidien auprès des patients!

    • Keys Martins Le 24 avril 2016 - Répondre

      J ai un profond respect pour mes collègues….c est tout

    • Jaky Dumestre Le 25 avril 2016 - Répondre

      c’est un sujet délicat certes mais possible suis auxiliaire de vie et était bénévole aussi en accompagnement palliatif une belle expérience et l,auxiliaire de vie est souvent oublié et pourtant devrait être davantage reconnue car elle est un plus auprès et patient .

    • Keys Martins Le 25 avril 2016 - Répondre

      Elle est même indispensable, bcps d infirmières confondent leur rôle propre avec votre profession.

    • Jean-Louis Le Bail Le 28 avril 2016 - Répondre

      tout a fait d accord…. entre ce que l Ars souhaite. les mois prodiguent… et les moyens il y a un fossé qui se creuse de plus en plus. mais admet que si toi. tu as envie de vivre ton dernier souffle chez toi… que la situation t est perçue comme insupportable. ca pourrait etre cool que tes souhaits soient réalisés. avec une p’tite poche de mida au côté des tiens…. I have a dream….

    • du travail bâclé il y en aussi en milieu hospitalier en ehpad etc…..ce n est pas une question de milieu professionnel mais bien de comportement professionnel ….il faut du savoir faire mais beaucoup de savoir être ….donc en résumé une ide hospitalière peut être mauvaise et une ide en had peut être excellente …..juste milieu …..

    • Carole Rochur Le 1 mai 2016 - Répondre

      Je suis aide soignante en SSIAD et désolée de te contredire mais nos structures sont bien dirigées et coordonnées pour les soins palliatifs car c’est là que nous sommes au plus près de nos patients. De plus les IDE libéraux sont très bien organisés et prennent donc le temps nécessaire, en partenariat avec nous, pour pratiquer ce genre de soin. Tout est une question d’organisation !

    • Ds la ville où j’exerce aucun cabinet n’assure de passages la nuit (nous sommes deux par cabinet ..sept cabinets ..) quant au ssiad de la mairie il ne fait que nursing médocs et qq petits pansements …l HAD est donc indispensable pour les patients en fin de vie

  5. Isabelle Excoffon Le 19 avril 2016 - Répondre

    Comment cela Chris Reynaud ?

  6. Rachida Alaoui Le 19 avril 2016 - Répondre

    Notre responsabilité est constamment engagée dans n’importe quelle situation de soins de toute manière.Et malheureusement parfois on est obligé de s’adapter à ce grand n’importe quoi…..

  7. Françoise Murovec Le 19 avril 2016 - Répondre

    Cela fait huit ans que je pratique des sédations profondes en phase terminale et ça ne m’a jamais posé de problème existentiel. Je pense que si l’on a un souci avec cela tout comme avec l’euthanasie ou l’avortement, il faut simplement éviter de se trouver en situation d’y être confrontée et donc refuser les soins palliatifs tout comme nous sommes en droit de refuser de participer à des euthanasies ou des avortements (je précise que je suis Belge). En ce qui concerne la préparation, je suppose qu’en France comme en Belgique, la formation de base des IDE comprends des heures de sensibilisation aux SP et que vous avez aussi des formations de spécialisation pour celles qui le souhaitent. Bref, une bonne formation de base, une juste distance avec le patient et surtout une bonne collaboration avec la famille et le médecin traitant, me semblent essentiels pour un suivi qualitatif…

    • Micheline Grosse Le 20 avril 2016 - Répondre

      C certain qu il y a des formations et qu il est bon de les suivre mais il faut avant tout être en accord avec toutes ces pratiques

    • Nathalie Garnot Le 20 avril 2016 - Répondre

      Très bien dit. J’ai passé un DU soins palliatifs en 2011 et j’étais la seule infirmière libérale. Cela fait 8 ans que j’accompagne des patients (et leur famille) en soins palliatifs, j’ai mis en place un grand nombre de sédation profonde en accord avec patient, famille et Medecin. Il existe en france dans toutes les régions un réseau de soins palliatifs avec des équipes formées, à l’écoute et disponible qui sont toujours là pour nous soutenir. Nous obtenons quasiment tout le temps des auxiliaires de vie qui sont d’une grande aide lors des soins de nursing. J’ai accompagné au moins 60 patients jusqu’à leur mort auprès des leurs et dans leur maison et cela c’est toujours passé très dignement et dans la douceur. Je trouve que la loi leonetti est plutôt bien adaptée. Bien appliquée, elle permet aux soignant d’accomplir eux aussi dignement leur mission et aux patients de partir sans souffrance en accord avec leur famille.

    • Béatrice Bordes Le 26 avril 2016 - Répondre

      Bien madame .

    • Maiwenn Niffoi Le 1 mai 2016 - Répondre

      En France, nous sommes quand même en retard sur le plan des soins palliatifs.
      Il y a encore beaucoup de chemin à parcourir.
      Mais ça vient, doucement mais sûrement
      Les unités mobiles de soins palliatifs sont encore à développer pour permettre aux patients de mourir à leur domicile.

  8. Annabelle Vernejoux Le 19 avril 2016 - Répondre

    On se marche sur la queue… Chacun ses responsabilités … Et ce sont pas les miennes…

  9. Orim Tourim Le 19 avril 2016 - Répondre

    Une sédation profonde et continue à domicile????
    On y est pas encore?
    Vous connaissez beaucoup de toubib à franchir le cap?
    Ils ont trop peur…
    J adore prendre en charge les patients en fin de vie. On est dans une dimension humaine exceptionnelle
    Mais on est seule encore plus qu un patient landa…
    Anecdote: l heure h arrive et détresse respiratoire profonde … Jusque là normal mais c était chez un insuffisant respi. Chouette on a l oxygène ( c est p

  10. Orim Tourim Le 19 avril 2016 - Répondre

    C est pas toujours le cas)
    Mais les lunettes ne suffisant pas je voulais un masque…
    Balot on est dimanche…
    J apelle Medecin de garde refus
    J apelle le samu refus
    Je m énervé menace de non assistance à personne en danger( oui très en colère) et oh bizarre j ai mon masque délivré par le samu
    Bref 2h apres épuisée mais ravie
    Tout ça pour un petit masque
    Alors la sédation… Je n ose y penser…
    Pas encore
    Un jour … Pour eux …

  11. Valérie Binson Le 19 avril 2016 - Répondre

    Had la Rochelle. Sédation chez patient mourant et algique. J’ai été très bien encadrée par le médecin du 15 qui avait le dossier
    Le monsieur est mort chez lui comme il le souhaitait

  12. Philippe Butin Le 19 avril 2016 - Répondre

    Pour comprendre il faut juste être confronté au problème … Les discours n y change rien et la Secu va nous réclamer des comptes….

  13. Antonia Rosaria Le 19 avril 2016 - Répondre

    Bon courages a tous

  14. Enzel Aubert Le 19 avril 2016 - Répondre

    Cela fait plus de 20 ans que j’assiste mes patients et que je leur permets une fin de vie chez eux… Effectivement cela me prend beaucoup de temps lorsqu’un de mes patients qui est aussi un ami choisi de finir sa vie chez lui près des siens. Ma situation est très particulière : j’habite sur une île sans médecin et nous ne sommes que 150 ! Mais j’ai choisi de favoriser la fin de vie à domicile si bien que lorsque le moment arrive, j’ai tout le matériel nécessaire afin de vivre au mieux le passage…. J’ai travaillé 2 ans au coeur d’un centre de soins palliatifs (cela fait bien longtemps mais rien n’a beaucoup changé) et cela m’aide à vivre ces moments si forts et si beaux. Effectivement le gain n’est pas énorme, affectivement c’est très réconfortant !

  15. pas question, que les généralistes viennent réellement a domicile voir ce qui se passe, moi je ferai pas ça avec mes petites papattes

  16. Marshmelloww Casano

  17. Nicole Lemaitre Le 20 avril 2016 - Répondre

    Tout mettre sur le dos des infirmières, c’est de la lâcheté de la part des gouvernements, on dévie le problème pour gagner de l’argent sur le dos des malades et des professionnels sur le terrain, et après on leur casse du sucre dans le dos.

  18. Virginie Milie Le 20 avril 2016 - Répondre

    Il serait temps. …..nous restons des infirmières DE.

  19. François Ternon Le 20 avril 2016 - Répondre

    c’est humain

  20. Bred Zell Le 20 avril 2016 - Répondre

    Vaste sujet difficile

  21. Nou Nette Le 20 avril 2016 - Répondre

    Mélanie Mayer Sylvia Hautier

  22. Astrid Familia Le 21 avril 2016 - Répondre

    Et les médecins là dedans collaborent cela est un travail en équipe j’espére responsabilité partagé et tripartite…

  23. Jean-Louis Le Bail Le 21 avril 2016 - Répondre

    bonjour. cet article me parle beaucoup. je suis IDE en USP. je finis mon DIU en soins palliatifs et mon mémoire porte sur ce sujet. j ai le projet de partir en libéral pour pouvoir permettre de soulager les patients avec des symptômes d inconfort extrêmes a leur domicile. j espère que je pourrais trouver un cabinet qui voudras bien m engager pour bien sur réaliser les actes habituels mais aussi m occuper de personnes en face terminale. la sédation profonde je la pratique déjà avec la loi de 2005 en collaboration avec les médecins. mais l acte c’est bien nous qui LE faisons. alors oui. arrêtons de ce voiler la face. une personne qui le désire et qui répond à tous les critères peut avoir ce genre de soin. je pense qu’ à domicile le ressenti est encore plus fort. mais j ai ce projet et je compte le mener à bien. surtout il est important de garder en vue « le sens du soins » et notre pratique sera encore meilleure.
    jlouis

  24. Jean-Louis Le Bail Le 21 avril 2016 - Répondre

    je tiens à souligner le fait que tous les patients en phase terminale ne veulent pas de sédation. alors il faut écouter le patient en priorité et se méfier des demandes des familles…. ou de certains soignants. chaque cas est différent.
    jlouis

  25. Les fins de vie à domicile j en ai fait et j en fait depuis 31 ans.Celle de ma maman celle de mon papa. Pour les patients et les familles que je connais depuis longtemps et ça depend du docteur..Pas d euthanasie mais la douleur est bien soulagée nous avons tout ce qu il faut. …par contre il faut savoir que nous sommes seuls pas de psychologue pas de médecin les week end……donc il faut bien anticiper les protocoles et les situations …..Je pense que les soignants et les docteurs ne sont pas bien formés …il est important aussi de faire un travail personnel sur la mort de bien se documenter. …ce n est pas juste…..j applique un protocole. …..et aussi qu est ce que ça veut dire mourir dans la dignité. …la définition ne sera pas la même pour tout le monde….il. faut vraiment beaucoup écouter le patient et discuter. .il faut prendre le temps de parler et d écouter. ….

  26. Marie Deleu-Depaepe Le 22 avril 2016 - Répondre

    Si. . . Ce sont des soins comme les autres, qui font partie des besoins fondamentaux.
    Mourir tranquillement, dans la dignité, sans agitation inefficace.

  27. Sophie Cesar Le 22 avril 2016 - Répondre

    Je viens de vivre cette expérience en accompagnant mon papa, je suis infirmière, et le médecin traitant M a beaucoup aidé, M a fait des protocoles etc….Mais les médicaments utilisés en hospitalier ( ex: hypnonel) ne peuvent pas être utilisés à domicile !!!!! Belle hypocrisie en effet, que l on donne les moyens aux familles et aux soignants de garder les gens à domicile.

    • Edith Malzac Le 27 avril 2016 - Répondre

      Non l hypnovel est bien utilise a domicile…chez nous c est courant dans le cadre d une had

    • Sophie Cesar Le 27 avril 2016 - Répondre

      C’est pas ce que M a dit le médecin traitant de mon papa… on a du coup, utilisé du valium, de la morphine, scopolamine, durogesic et un peu de corticoides.

    • Nelly Reygade Le 28 avril 2016 - Répondre

      On peut obtenir de l’hypnovel si notre patient ou proche est suivi par un réseau ou une équipe mobile de soins palliatifs
      C’est eux qui font les ordonnances et le récupère à l’hôpital ….
      Et l’infirmière libérale peut ensuite faire les protocoles …
      Toujours possibilité d’être aidée et soutenue par ces équipes
      Toutes mes condoléances pour votre papa
      Ce n’est pas toujours facile d’accompagner une personne en fin de vie mais un parent c’est vraiment très difficile…
      Toutes mes amitiés Sophie

    • Edith Malzac oui parceque dans les lettres Had ya le h qui veut dire « hôpital « ?

    • Pis les rétrocessions de produits hospitaliers se font aussi ….

    • Je confirme. L’hypnovel a domicile c’est possible ds le cadre d’une HAD.

    • Sophie Cesar Le 3 mai 2016 - Répondre

      Nous n étions en effet pas dans le cadre d une had. Mais j ai eu la chance d être suivie, à distance par téléphone, 2 fois par jour, par l équipe de soins palliatifs de l oncopole de Toulouse, en relais avec le médecin traitant.

    • Sophie Cesar Le 3 mai 2016 - Répondre

      En tout cas, merci pour vos réponses et informations précieuses.

  28. Ju Weis Le 22 avril 2016 - Répondre

    J’ai vécu cette expérience et en plus désaccord avec la collègue et le médecin traitant. Ce fut très compliqué psychologiquement. De ce fait la seule solution fut de faire intervenir de moi même l’équipe mobile de soins palliatifs. Je les remercie pour leurs actions et soutien. Avec ce dispositif, le souhait de la patiente de s’éteindre à son domicile fut réalisé.
    La problématique du domicile est que les choses se mettent en place un peu plus difficilement qu’en service, et ce moment d’adaptation est difficile pour les soignants comme le patient et sa famille.

  29. Sandra N Diaye Le 23 avril 2016 - Répondre

    Je me rend compte que les prises en charge à domicile de patients en soins palliatifs sont de plus en plus difficiles et pourtant il on remarque que bien souvent de plus en plus de patients souhaitent mourrir chez eux …mais sur le terrain les choses sont parfois compliquées à coordonnées surtout quand la prise en charge est partagée ( Bien souvent HAD et libéraux …) car on se rend compte qu au delà de L humain il y a parfois des actes et réflexions qui sont à se poser des questions sur les réels objectifs ….
    Toutefois pour avoir fait de nombreux accompagnement en fin de vie à domicile on voit quand même que les choses évoluent et que sur le terrain les association/réseau font un travail formidable afin de faire bouger les choses …

  30. Dufrenoy Celine Le 23 avril 2016 - Répondre

    Oh oui il faudrais prendre des mesures car cela rendrais parfois le calvere de certains malades moins difficile . Et l important cependant c est d être en présence d un medecin qui accepte ce type de soins et en ce qui concerne la famille c est à nous de savoir aussi l entourer et la préparer . Et personnellement je me sers d un réseau De ma région spécialisé dans le palliatif ce qui me permet de pas être seule, savoir utilise ce qui est mis en place en soins palliatif à domicile dans sa région me parais important .

  31. Emmanuelle Nony Le 23 avril 2016 - Répondre

    Je pense que mettre en place une sédation profonde est aussi difficile en milieu hospitalier.

  32. Laurence Lejeune Le 23 avril 2016 - Répondre

    Le milieu soignant médical sont des esclaves et non vue ,perçue telle il se devrait car c est l avenir et pas reconnu du tout les auxiliaires de Vie encore moins et portant ….

  33. Lor Driss Le 23 avril 2016 - Répondre

    Justine Louloute Carbone

  34. Ana Pia Le 23 avril 2016 - Répondre

    je connais l’ H AD j ai un profond respect pour les infirmiers libéraux !merci pour leur humanité!

  35. Magali Dujancourt Le 23 avril 2016 - Répondre
  36. Florence Deffromont Le 23 avril 2016 - Répondre

    Magnifique le travaille des infirmières

  37. Pour y être passée ya 5mois g u des infirmière o top du top elle nous on accompagner soutenu vraiment elles sont étaient géniale alors oui le gouvernement devrait les soutenir car c pas facile ni pour elle ni pour les proches et encore moin pour le patient qui a fait se choix

  38. Christine Mennini Le 24 avril 2016 - Répondre

    La sédation profonde est tout à fait possible au domicile du patient, il suffit juste de bien cadrer les choses en tenant compte des choix du patient par écrit et être accompagnée d’une équipe de médecins au clair avec les prescriptions et les protocoles adaptes à ces situations et tout se passe très bien….

  39. Arc En Ciel Herbin Le 24 avril 2016 - Répondre

    J’ai perdu mon papa il va y avoir 6 mois j’aimerai savoir si l’hypnovel qu’il a eu à forte dose la aidé à partir?? Car moi j’ai cru qu’il avait le coeur fatigué avec la maladie les SP mon dit qu’ils augmentait la dose pour qu’il s’apaise mais en fait c’est pour sa que son coeur s’est arrêté ?!?! Jetait prêt de lui mais es ce qu’il serait encore la s’il n’avait pas eu d’hypnovel???je me pause beaucoup de questions en sachant tout de même que la maladie s’était emparé de lui …il me manque tellement que j’arrive a me demander si ce n’est pas à cause des médicaments que son coeur s’est arrêté…

    • Fil En Bulles Le 1 mai 2016 - Répondre

      Je ne pense pas l’hypnovel l’a surtout aidé à ne pas se rendre compte qu’il était en train de partir et l’a apaisé en le faisant dormir. Il a du partir sans douleurs votre papa. C’est surtout ce qu’il faut retenir. Si cette décision à été prise à un moment donné c’est que les médecins savaient que la fin de vie était proche. On ne met pas un patient sous hypnovel s’il a encore de longues semaines à vivre. Je vous souhaite de réussir à faire le deuil de ses questions douloureuses pour ne penser qu’aux bons moments vécus avec lui.

  40. Marie Dubosq Le 25 avril 2016 - Répondre

    Je pense que l on devrait prendre plus en considération ce que souhaite le patient en fin de vie car ayant ete ‘ confronté a ce probleme mon pere voulait qu une seule chose rester avec sa famille jusqu au bout car en milieu hospitalier ce n est pas pareil

  41. Nicole Carbonnell Le 25 avril 2016 - Répondre

    Attention aux dérives ,!!

  42. Phil Cellier Le 26 avril 2016 - Répondre
  43. Paule Segal Le 26 avril 2016 - Répondre

    j’ai connu celà il y a prés de 40 ans :c’était de l’aide pour le confort …

  44. Patrick Hecquet Le 26 avril 2016 - Répondre

    un vrai sujet nathaly

  45. Kat Kis Le 26 avril 2016 - Répondre

    Je suis pour mettre fin à la vie des gens qui sont en fin mais en très fin de vie je ne supporte pas voir les gens suffire surtout si c les votre j ai accompagné mon oncle j usqu au bout s était très dur même 1 chien on leur fait pas sa j ai était obligé de me fâché avec le sevice pour qu il puisse partir dignement il lui avait tt retiré et il le laise mourir oui mourir en soufrence honteux ils ont vite fait le nécessaire il est parti tranquillement et sans soufrire surtout

  46. Kat Kis Le 26 avril 2016 - Répondre

    Je suis d accord avec les pays qui autorise au famille de prendre la décision de les faire partie dignement quand y a plus rien à faire pourquoi sobtiner surtout pour des personnes âgées on pleure kar on c kil ne pourrons rien faire et on pleure kar ont atend se sont des moments très difficile c pouvre personnes âgées ont souffert et ils soufre encore on s’acharne sur eux je les vécu et bin bon courage pour des familles

  47. Angélique Breant Le 26 avril 2016 - Répondre

    DECIDEZ DE PARTIR AVANT DE TROP SOUFFRIR ET DANS LA DIGNITE A SON DOMICILE AIDE PAR LES iNFIRMIERS ET INFIRMIERES LIBERAUX DOIT ETRE LEGAL EN FRANCE EN 2016

  48. Barbara Paule Le 26 avril 2016 - Répondre

    entièrement d’accord et merci a toutes ces personnes qui en aident d’autres a partir sans souffrance et qui accompagnent les familles dans ce dur moment ….

  49. Carole Usal Le 26 avril 2016 - Répondre

    Carole Usal

  50. Michou Bidou Le 28 avril 2016 - Répondre

    les soins palliatifs à domicile ne s arrétent pas aux soins de confort !!!

  51. Patricia Kerebel Le 28 avril 2016 - Répondre

    Il faut prendre en compte ce que souhaite le patient bravo pour le courage et le sens humain des infirmiers (es)

  52. Coco Vanille Le 28 avril 2016 - Répondre

    Je suis auxilliaire de vie … Je suis tout les jours confronter. …. Aux douleurs de mes beneficiaries……. Toutes pathologies confondues … Certains restent chez Eux ….Avec beaucoups et d’immenses souffrances … C’ est intolerable pour moi .. Et pour Eux….Mais malgres tout Je fait tout pour leur rendre une vie douce et remplie de tendresse… Mais lorsqu’un beneficiaire vous tient la main pour vous demandez et vous suplies de partir , ce qui m, es Deja arrive c’est dur , plus que dur …… Pour koi ne pas donner le choix …a chacuns d’entre nous …. On nous a donne la vie …. D’accord …. A nous .. Et a Eux ..d’ en choisir ..la fin …. C’ est un geste des plus humain….. Et pourtant . Je suis chretienne….. Amen

  53. Guillaume Chastang Le 29 avril 2016 - Répondre

    Bonjour, étant donné que la profession avance petit à petit, qu’il est dans l’obligation de l’IDEL comme toute IDE de se former, je suis très favorable à ce que l’IDEL soit formée à cette pratique parce que le patient aurait enfin la possibilité de s’éteindre dans la dignité, auprès de ses proches, dans son environnement, auprès de ses souvenirs, etc….
    Ayant exercé aux urgences d’un CHU, j’ai vu trop de patients, arrachés de leur contexte familial et social, venir mourir aux urgences, sur un brancard, rien n’était mis en place avant leur arrivée avec un trajet en ambulance pouvant être source de souffrance supplémentaire, pour partir en moins de 2h après l’admission….Elle est où la dignité ???
    Une famille bien préparée, un patient demandeur qui est préparé et bien informé sera toujours d’accord pour rester à son domicile, pris en charge par une infirmière. Oui elle est responsable du médicament qu’elle va préparer et injecter. La sédation douce et palliative soulage vraiment et est totalement compatible avec la loi actuelle….Donc en tant que professionnel de santé, une IDEL ne doit pas se dédouaner de ce soin qui n’impose pas de rester au chevet du patient…comme tous les autres soins effectués au malade en fin de vie au domicile. Quand je serai mourant, un jour, comme nous tous peut être, je serai le plus heureux qu’une IDEL passe à mon domicile soulager mes souffrances pour partir en toute dignité.
    Il faut également que le médecin traitant soit au clair avec lui même, formé lui aussi afin que sa prescription soit adaptée.
    Je tiens à rappeller qu’il est possible également en cas de problème de joindre l’équipe palliative d’un établissement de soins, ou tout simplement de composer le 15 (le SAMU) non pas pour organiser une hospitalisation ou demander des secours, mais pour obtenir un conseil médical en l’absence du médecin prescripteur, la nuit par exemple.
    Par contre, quand vous parlez de sédation profonde, je ne suis pas totalement d’accord, cela reviendrait à de l’euthanasie, le benzodiazépine n’est administré en général qu’à 2mg/h, comme le morphinique….il s’agit donc d’une sédation continue associé à un antalgique de pallier 3.
    En refusant ce type de soin, c’est un pas en arrière.
    Merci à vous pour ce que vous accomplissez au domicile du patient, dans des conditions de travail souvent compliquées.

  54. Katy Dutitre Tabary Le 29 avril 2016 - Répondre

    Mon oncle à été en HAD c’es lui as décidé. Au début j’ai eu des aprioris et une peur bleue. Et en fin de compte tout c bien passé. J’allais chez lui tout les jours il voulait finir ses jours chez lui. Et maintenant avec cette expérience je pense que je ferais la mm chose.

  55. Patricia van Kaam Le 29 avril 2016 - Répondre

    À partir du moment où la communication est bien claire avec la famille et le patient que le médecin cadre où est le problème l’infirmier libéral est tout à fait capable de gérer à domicile les soins palliatifs !!

  56. Qui va déterminer le bon moment pour le faire

  57. Trécy Gravade Le 29 avril 2016 - Répondre

    Sabrina Njah

  58. Vero Troquier Le 29 avril 2016 - Répondre

    Sait claire Florence Allais….les patients ont droit a mourrir dignement .il faur arrêter d être protocolaire.la peut des soignants face aux familles ….il y a tellement de gens qui demande de mourrir sans souffrir dans laisser de souffrance autour d eux …la Belgique et pas loin comme la suisse .quand tu vois comment les patients sont pris en charge … il faut arrêter d avoir peur de tout.

  59. Isabelle Guy Le 29 avril 2016 - Répondre

    ma mère a souffair le martire en fin de vie mais le jours ou elle ai décédé je n’était pas a c’est côté toute seule moi j’était au boulot quand j’ai appris la nouvelle le choc quand j’ai vu ma mère sur son lit inerte je me suis reconstruit 3 ans après pour faire le deuil 🙁

  60. Sabrina Mimoune Le 29 avril 2016 - Répondre

    Une personne est un être bio psycho socio culturel accompagner une personne en fin de vie devrait être une obligation professionnelle sans parler d euthanasie nous sommes des soignants qui devons traiter les patients dans le respect de la dignité de leur valeur et de leur volonté l important dans une relation soignant soigné est d agir dans l empathie, l écoute de la personne soignée le respect et surtout dans le cas des sp agir en étant professionnel d administrer des thérapeutiques efficaces pour soulager la douleur et le désespoir de ces patients qui sont à bout. Ne pas regarder une personne mourir en s étouffant ou en gardant des mimiques de souffrances je crois que c est essentiel personne n à le droit de mourir dans la souffrance surtout que nous avons la chance d être dans un pays ou de nombreux protocoles ont été établis pour soigner une fin de vie soins de confort réalisés dans la dignité et le respect, essayer de soulager les souffrances essayer de prodiguer ses derniers soins dans les conditions optimales …..

  61. Cecile Chardon Le 30 avril 2016 - Répondre

    Il faut être formé et pouvoir compter sur médecin traitant et HAD sinon pas possible et ça doit rester exceptionnelle et discuter avec tout les protagonistes et ça n’est pas de l’euthanasie ni de l’hypocrisie et attention les gens ne lisent pas la loi et ne vois que le fait qu’il ai droit à être sédaté mais il ne lise pas les conditions donc à nous d’expliquer la loi à condition de la connaître

  62. Marta Staruch Le 30 avril 2016 - Répondre

    Charlotte Reynouard

  63. Nathalie Garnier Le 30 avril 2016 - Répondre

    Je trouve que pour les soins palliatifs à domicile il est dur de trouver des infirmiéres ou infirmiers dignes et humains pour soigner ces personnes mourantes ils ou elles ne sont pas former disons qu ils n’ont ont pas la vocation professionnel pour rentrer en contact chaleureux pour soigner ces pauvres gens,maintenant les infirmiéres et infirmiers ne prennent pas de temps à parler aux patients je vais vous dire il y a encore une histoire d’argent ils ou elles font du profits, c est des machines à sous comme les médecins les dentistes les cliniques etc il faut qu ils fassent du rendement,j en sais quelques car j ai perdu ma meilleure amie d un cancer et personne dans le personnel soignant les infirmiéres ne se sont occupés d ‘elle,c est nous les aides soignantes qui faisons les soins palliatifs et nous trés proches des personnes mourantes ou autre car nous avons l’amour de notre métier.

  64. Stef Demartin Le 1 mai 2016 - Répondre

    Pour ma pars, je préfère voir un patient sous sédation et avoir un visage posé tranquille jusqu’à son dernier souffle, que de voir des personnes en souffrance qui lutte et qui ont peur de mourir car c est tjs trop tôt . L accompagnement n est pas le même .

  65. C’est une grande preuve d’humanité que d’aider les malades en face terminale à partir dignement. …je félicite tout ceux qui aide les malades des gens au grand coeur. …

  66. Aurelie Roche Le 1 mai 2016 - Répondre

    C est un sujet délicat !!! C est une grosse responsabilité pour les infirmiers libérales je pense car les gens ne sont pas préparer pour faire face a la mort ils ont peur ça fait peur de perdre quelqu un et surtout les familles sont de plus en plus procédurières. Il faut rester vigilant je pense.

  67. Anne seret

  68. Ruka Marques Le 2 mai 2016 - Répondre

    Pascaline Robert

  69. Fida Goual Le 2 mai 2016 - Répondre

    C’est clair les gens qui nous dirige ne on jamais eu affaire à des gens qui agonise !!!!!!!!!!

  70. Sylvie Oussaid Le 2 mai 2016 - Répondre

    je suis pour une fin honorable et respectueuse

  71. Legalisons … En Belgique ça se passe très bien

  72. C est tellement dur la fin de vie d un être proche. Il y a 15 jours j ai perdu ma mamie et mon univers c est effondré. Elle s est endormie paisible. Je suis heureuse qu’elle est pi être soulagée de ses angoisses.

  73. encore faudrait-il aussi que les médecins prennent leurs responsabilité par rapport à ca. j’ai demandé pendant 3 semaines une ordonnance pour du matériel pour une sédation profonde en prévision de la fin de vie d’un patient car je savais que la fin serait très difficile. j’ai bataillé pendant longtemps et finalement le centre de soin palliatif m’a dit qu’il serait bien de l’envisager mais on était le 25 décembre (jour férié donc pas de dérogation pour hypnovel ce jour là) et il est mort dans la journée étouffé dans une agonie juste atroce. Alors donné des mesures en faveur des IDEL oui mais formé les médecins….

Laisser un commentaire