Les infirmières et infirmiers libéraux, acteurs d’un changement de société

Les infirmières et infirmiers libéraux, acteurs d’un changement de société

Perte d’autonomie, fin de vie, soins palliatifs, euthanasie, …toutes ces problématiques agitent la société depuis plusieurs années. Alors lorsque ces questions s’invitent au domicile des patients, les infirmières libérales sont en première ligne pour devoir y apporter une réponse.

La fin de vie, une notion récente et évolutive

Que ce soit les infirmières ou infirmiers libéraux ou tout autre professionnel de santé, la notion de « fin de vie » est désormais connue et assimilée. Apparaissant de nos jours comme une évidence, cette fin de vie était, il n’y a pas si longtemps, considérée comme une étape inéluctable de la vieillesse, annonçant le décès prochain de la personne concernée. Souvent confondue avec l’agonie, cette période représentait autrefois celle de l’intervention des curés et autres représentants religieux.

Cette époque est désormais révolue, et si la médecine (mais aussi les conditions de vie, l’hygiène, …) a permis d’allonger considérablement l’espérance de vie de chacun, tous les patients attendent désormais qu’on les accompagne dans les meilleures conditions jusqu’à leur dernier souffle. C’est au personnel soignant, en milieu hospitalier comme au domicile des patients, de répondre à cette attente légitime. Faire de ces derniers moments, des jours de vie à part entière et ne plus se contenter d’attendre l’inéluctable.

Loin de n’être qu’un glissement lexical ou sémantique, cette évolution implique de nouvelles responsabilités pour les infirmières libérales notamment lorsqu’il s’agit de fin de vie à domicile. Aujourd’hui, la fin de vie, médicalement parlant, repose sur un diagnostic, mettant en évidence l’altération d’une (ou plusieurs) fonction(s) vitale(s), ou l’incapacité des traitements à stopper l’évolution d’une maladie voire un examen clinique approfondi.

Hôpital ou domicile, la fin de vie, un choix difficile !

Certes, l’hôpital, au sens large du terme, reste l’endroit où se passe la plus grande partie des décès en France, soit 57.5 % en 2009 selon Vivre la fin de vie chez soi, Observatoire National de la fin de vie. La même étude souligne dans le même temps, que 25.5 % des décès se sont produits au domicile des patients au cours de cette même année 2009.

Il s’ensuit une analyse des causes des décès à domicile, réalisée par cet Observatoire. Le cancer et les maladies cardiovasculaires représentent encore une part importante de ceux-ci, mais les maladies du système nerveux, comme Parkinson, Alzheimer, …, progressent sans discontinuer depuis des années. Ces maladies représentaient en 2009, 6.5 % des décès à domicile.

L’étude démontre bien le rôle essentiel des professionnels de santé, intervenant directement au domicile des patients, les infirmières libérales en tête. Avec la progression importante de ces pathologies du système nerveux, mais aussi la volonté publique de renforcer l’hospitalisation à domicile, et enfin le plébiscite de 81 % de la population pour une fin de vie à domicile, force est de constater que les infirmières et infirmiers libéraux seront de plus en plus souvent confrontés à ce genre de situation.

Le domicile comme un lieu de continuité

Le choix entre l’hospitalisation et le domicile ne se pose pas de la même manière selon les situations, et dans certains cas, l’interrogation demeure même inutile. Dans les situations, où le choix peut être proposé, le domicile est souvent plébiscité par les patients eux-mêmes. Il représente alors une certaine continuité, et malgré le diagnostic posé, l’espoir de conserver ses habitudes le plus longtemps possible demeure.

A l’inverse, l’hospitalisation constitue non seulement une conséquence de cette fin de vie mais une rupture brutale et soudaine du parcours de vie.

La complexité des soins peut expliquer, que l’hospitalisation soit préférée au maintien à domicile, même lorsque le patient s’est exprimé en faveur de ce dernier. Enfin, une étude récente (Mourir chez soi : un souhait majoritaire mais une situation peu fréquente. Populations et Sociétés n° 524, Juillet – Aout 2015) met en avant l’importance de l’avis de la famille. Lorsque ce dernier est différent de celui du patient, c’est celui de la famille qui est, dans 82 % des cas, pris en compte. Et lorsque le patient ne peut plus exprimer ses choix, la famille se décide, dans 55 % des cas, pour une hospitalisation et dans 31 % pour un placement en maison de retraite. Le choix du domicile ne concerne, dans ce cas d’une décision prise par la famille, que 14 % des patients concernés. 

Avez-vous en charge (ou avez-vous eu en charge) un patient en fin de vie ? Comment avez-vous géré la situation ? Est-ce une crainte pour vous ou au contraire, estimez-vous qu’il s’agît d’une de vos missions premières ?

By | 2018-04-12T15:21:47+00:00 23 août 2016|IDEL au quotidien|73 Comments

73 Commentaires

  1. Armelle Pertzing Le 23 août 2016 - Répondre

    Acteurs jusqu’à quand ! L’HAD n’hésite pas à nous retirer ces prises en charge pour les déshumaniser

    • Sam Bouanane Le 23 août 2016 - Répondre

      Il faut essayer de trouver une solution pour travailler en partenariat!
      Les fins de vie deviennent de plus en plus importantes
      Les patients souhaitent finir chez eux.
      En milieu hospitalier les services sont saturés
      Il y a bien une ou des solutions mais il faut y travailler ensemble pour le bien être du patient et arrêter de faire la « chasse »
      C’est un métier à vocation humaine et non pas de machines
      Le soucis aujourd’hui c’est quantifié et la qualité des soins n’est presque plus présente

    • Sam Bouanane Le 23 août 2016 - Répondre

      Armelle, il n’y a pas que l’HAD
      Aujourd’hui tout le corps médical est touché

    • Mariie Bon Le 23 août 2016 - Répondre

      personnellement je suis en HAD de rééducation et nous faisons aussi de l’accompagnement de fin vie quand le patient que nous suivions vas au plus mal .. nous l’avons fait en équipe il y a encore peu , on devais passer la main à RT2R.. et cela ne c’est pas fait ! je ne suis pas d’accord on ne déshumanise pas ! chaque service a ses limites mais quand il le fait on le fait ! avec beaucoup d’humanité…

    • Armelle Pertzing Le 23 août 2016 - Répondre

      Tout dépend des HAD je suis d’accord moi je parle de celle de mon secteur !

    • Sam Bouanane Le 23 août 2016 - Répondre

      Mariie Bon
      Contente de te le voir écrire

    • Armelle Pertzing Le 23 août 2016 - Répondre

      Mariie Bon peut être vous ! Mais je parle de celle de mon secteur et ils n’ont rien d’humains je vous l’assure !

    • Arrêtez de polémiquer sur l’HAD ? . Cela fait 30 ans que je suis infirmière et j’ai travaillé 8 ans en HAD de l’AP/HP . Partenariat important avec les IDEL du secteur . Lorsque nos patients étaient en fin de vie nous les prenions totalement en charge . Une infirmière en HAD peut se permettre de planifier plusieurs passage par jour , à la possibilité de rester avec le patient et sa famille ( nous nous organisions en équipe ! ) .
      J’ai vécu la fin de vie de ma maman au domicile à Saint Jean de luz avec une prise en charge libérale . Une collègue extraordinaire mais qui n’avait pas le temps de prendre son temps …..
      Chacun de nous essaye de faire au mieux avec les moyens que nous avons à notre disposition. Le patient est notre priorité !

  2. Sam Bouanane Le 23 août 2016 - Répondre

    mais c’est aussi laisser le choix aux soignants qui ne peuvent le faire

  3. Sam Bouanane Le 23 août 2016 - Répondre

    On ne peut prodiguer de soins de qualité si le soignant évite, refuse

  4. Sam Bouanane Le 23 août 2016 - Répondre

    Il y a HAD avec spécialisation en fin de vie! Avec une équipe pluridisciplinaire
    Médecin
    Psychologue
    Infirmier(ères)
    Aide-soignant(e)

  5. Agnès Ducamp Le 23 août 2016 - Répondre

    Nous c est idel et equipe mobile de soins palliatifs et les familles sont très contentes

  6. Sam Bouanane Le 23 août 2016 - Répondre

    Nous sommes infirmiers et infirmières, nous avons la même formation
    Il n’y a que les structures qui changent!

  7. Sam Bouanane Le 23 août 2016 - Répondre

    C’est un soucis de personnes! Pas de structures
    Mais aussi d’argent

    • Lili Maxetpoe Le 24 août 2016 - Répondre

      Malheureusement tout est question d argent….que ce soit en secteur hospitalier ou à domicile….nombre d effectif….aide ménagère ….pour les familles …et j en passe.

  8. Adeline Tyméo Le 23 août 2016 - Répondre

    Vive l’had pour l’accompagnement des patients en fin de vie.

  9. La mort fait parti de la vie….tres important de tout faire pour accompagner nos patients….De vrais moments

    • Joëlle Mazzolo Le 23 août 2016 - Répondre

      Arrêtez je vais pleurer !!! Vous êtes d’accord pour accompagner et être payé une misère !!!???

    • Damien Rd Le 23 août 2016 - Répondre

      Joëlle Mazzolo la preuve nous sommes de très nombreux cons a le faire

    • Joëlle Mazzolo Le 24 août 2016 - Répondre

      Damien Rd oui je le sais mais c’est bien dommage que notre travail ne soit pas reconnu et qu’en plus on coûte soi-disant trop cher…selon la cour des comptes!!! Et avec une nomenclature qui ne correspond pas à la réalité de terrain, ils peuvent en plus nous coincer pour des indus… Alors qu’on fait de plus en plus de bénévolat…. Alors on est vraiment cons… Comme vous dites si bien…

  10. El Revmo Le 23 août 2016 - Répondre

    ca fait partie de l’accompagnement,final dans ce cas,des patients

  11. Steph Anie Le 23 août 2016 - Répondre

    Nous le faisons mais je regrette le manque de coordination avec l hôpital le patient rentre bien souvent sans rien d autre que l IDEL chez nous pas de HAD SSIad etc car milieu rural …

  12. Christelle le Cam Le 23 août 2016 - Répondre

    Accompagner les patients et leur entourage !! L un ne va pas sans l autre….
    En tant que IDEL, je ne conçois pas ne pas le faire, c’est une évidence: on est là car sinon on doit changer de métier. Même si on n est pas soutenu et entouré…

    • Sam Bouanane Le 23 août 2016 - Répondre

      La fin de vie reste naturel mais « évidence » oui mais pas si évident pour tous
      Elle requiert des capacités

    • Sam Bouanane Le 23 août 2016 - Répondre

      Dans la limite de chacun et chacune

    • Sam Bouanane Le 23 août 2016 - Répondre

      Des formations sont adjointes pour l’accompagnement de fin de vie ou alors on apprends sur le terrain!

  13. Joëlle Mazzolo Le 23 août 2016 - Répondre

    On est toujours là à se justifier de qui fait quoi!!! Putain de métier où l’on tait toujours le coût des prises en charge!!! J’ai moi-même soignée une patiente en fin de vie : 4 passages/jour de 1 heure avec la disponibilité qui va avec… Pour gagner une misère!!!arrêtons de toujours nous justifier et de ne pas parler des choses qui fâchent !!! L’HAD se fait payer des prix de journées conséquents et il y a un gaspillage de matériel incroyable… Et nous on devrait faire du bénévolat !!!! Je n’en peux plus de ce métier où les réalités de terrain ne sont jamais réellement évoquées !!!! RAS LE BOL!!!!

    • Jayélo Dudit Le 25 août 2016 - Répondre

      Alors change de métier !!!

    • Sev De Ryck Le 25 août 2016 - Répondre

      Oui en effet, il est grand temps de changer de métier ! !!! OK on fait beaucoup de choses à moindre coût mais le côté humain est primordial dans notre profession. Si vous êtes idel pour l’argent vous n’avez rien compris. Oui on a besoin d’argent mais il n’y a pas que ça.

    • Joëlle Mazzolo Le 25 août 2016 - Répondre

      Jayélo Dudit qui êtes vous pour vous permettre ce genre de remarque ?!!! C’est avec des gens comme vous, c’est certain, qu’on va faire une grande avancée dans la profession ! Mais sur un point vous avez raison, si je pouvais je changerai de métier et même de pays, tant qu’à faire… Vu l’état de notre pays dans tous les domaines…

    • Joëlle Mazzolo Le 25 août 2016 - Répondre

      Sev De Ryck si je faisais ça pour l’argent cela ne ferait pas trente ans que je suis infirmière !!!! Par contre, nous ne sommes plus des nonnes pratiquant le bénévolat… Au-delà du pb de l’argent, je crois que vous devez être aveugle car nos conditions de travail empirent, avec l’épée de Damoclès de la Sécu sur la tête… Car la nomenclature est complètement obsolète… Mais rien que pour ne plus avoir à entendre et voir le pourrissement sur le terrain de notre métier et l’absence totale de solidarité entre nous, oui si je pouvais je me casse de suite!!!!

    • Aurelia Bracale Le 25 août 2016 - Répondre

      Quel jugement de valeur… C’est bien triste!
      elle peut exprimer ses doutes ses angoisses son raz le bol. Nous ne sommes pas des machines, nous le savons bien: on s’adapte tout le temps, en fonction de nos patients, de la famille (etc..etc..) et de nous même.

    • Bernard LE Gall Le 26 août 2016 - Répondre

      4 passages jour de plus de 1 h!!!!!! Déjà c’est 2 passages jour pris en charge secu et 1 h de soins !!!!!

    • Amandine Buisson Le 27 août 2016 - Répondre

      Je ne sais pas comment etait coter vos soins, nous récemment, nous avons eu une prise en charge et collaboration avec HAD et EMDSP, 3 passages par jours avec perf gripper pca. la journee etait côté 40 AMI + encore des AIS et MCI. Plutôt efficace

    • Joëlle Mazzolo Le 27 août 2016 - Répondre

      Amandine Buisson collaboration avec HAD qui négocie au plus bas… On avait des ami et ais (mci n’existait pas) mais ami revus à la baisse à chaque fois ! Enfin ramenés à l’heure, c’était pas terrible…

  14. Benoît Gazulla Le 23 août 2016 - Répondre

    Sans chercher à polémiquer sur l’HAD…. je crois que vous serez tous d’accord avec moi si je vous dis que si il y a bien des soins qui me font me dire que c’est dans ces moments là que mon métier prend tout son sens, qu’il me comble, qu’il me rend plus fort, qu’il me pousse à me dépasser et que la dimension humaine retrouve toute son importance, c’est bien dans les soins palliatifs, dans l’accompagnement en fin de vie….

  15. Jean-Louis Le Bail Le 23 août 2016 - Répondre

    je suis ide en soins palliatifs. j ai mon DIU. je suis très impliqué ds des soins actifs. techniques et spirituels. je souhaite travailler en libéral en remplacement pour développer les soins pal a domicile. et pourtant je galère pour trouver des cabinets. finalement je ne sais pas si ca intéresse bcp les idel de profiter de mes connaissances. mais je n abandonnerai pas.

  16. Skonky Mv Le 24 août 2016 - Répondre

    C est la partie la plus difficile surtout quand on est en rea et que parfois il y en a 2-3 qui malheureusement decedent en meme temps…… A la longue ca se repercute sur nous l equipe soignante….. Toutes ces familles endeuillees……

  17. Cathy Mini Le 24 août 2016 - Répondre

    C’est clairement une de nos missions!
    Accompagner les patients et tout leur entourage, à domicile c’est un engagement de toute une équipe, et la prise en charge libérale si elle a été choisie et organisée est de la meilleure qualité, à moindre coût pour le système.

  18. Evelyne Elguizani Le 24 août 2016 - Répondre

    evidement que ça fait entièrement parti de notre méter et c’est aussi pour celà que nous l’aimons autant 🙂

  19. Dorothée Rochatte Le 24 août 2016 - Répondre

    Lorsque j’accompagne une personne en fin de vie je sais alors pourquoi je suis infirmière. Je sais que j’ai accompli mon métier. Il prend tout son sens.

    • Jayélo Dudit Le 25 août 2016 - Répondre

      Belle parole. Au moins une personne qui ne sait plaint pas malgré les difficultés. Merci de ta positivité.

  20. Flore Debéthune Le 24 août 2016 - Répondre

    C ds ces accompagnements que mon métier prend tout son sens.

  21. Vivi la Cracotte Le 24 août 2016 - Répondre

    Je viens de perdre une patiente en début de semaine , un accompagnement fort en émotion , une famille exceptionnelle , heureuse de l’avoir fait même si je ne me vois pas faire que du palliatif

  22. Lili ArnLabat Le 24 août 2016 - Répondre

    quand on suit les patients, qu’on est admis dans leur intimité, ils ont confiance en nous et c’est normal que ce soit nous qui les suivions jusqu’au bout, j’ai eu des problèmes avec l’HAD et les soins pall … qui préfèrent précipiter les choses alors qu’elles peuvent très bien attendre sans douleur sans stress … c’est du vécu, ce n’est pas partout pareil, mais pour moi, la sédation profonde ses décide avec la famille, le patient et l’équipe, et ne doit pas être une « ordonnance » avec comme explication  » c’est une prescription médicale ! » … surtout quand elle n’est pas justifiée !

  23. ViTrix Weymar Le 25 août 2016 - Répondre

    En fin de vie, en milieu de vie, en plein stress, petite douleur, grand désespoir… On est censé être là pour tous les moments. Évidemment le grand départ est un moment qui s’impose de soi par tout ce que cela englobe…

  24. Un projet qui me tient à coeur en tant qu idel……. je souhaiterais que les soins palliatifs puissent se développer. …… sans had………..

  25. Je viens de perdre 2 patients (enterrement hier et aujourd’hui) beaucoup d émotions, chagrin, tristesse, soutien aux familles!! Difficile d être aux côtés des familles mais tellement important pour eux et pour nous!! On se sent réellement utile!! Et bien sûr il y a l après……. La famille a plus que jamais besoin de nous après les obsèques!!
    Bon courage à toutes et tous dans ce beau mais dur métier que nous exercons!!!

  26. Dedette Delville Le 25 août 2016 - Répondre

    Nous oublier pas les auxiliaires de vie elle sont plus présentes à leurs côtés
    Moi je fais des accompagnement de fin de vie

  27. Sylvie Herment Le 25 août 2016 - Répondre

    il y a encore pas mal d’amélioration à faire mais je sais pas assez d’effectifs

  28. Charlotte Sprimont Le 25 août 2016 - Répondre

    Bien sûr que cela fait partie de notre « mission »
    Accompagner un patient en fin de vie, épauler et être présent pr la famille et entourage est une évidence…
    C’est là que toute la dimension humaine de notre métier prends son sens

  29. Philippe Mathieu Le 26 août 2016 - Répondre

    Une vrai vocation sa c sur!!!

  30. Frederic Giorgione Le 26 août 2016 - Répondre

    C le coeur de notre job au delà de tout considération d’argent!!

  31. Coraline Pierrat Le 27 août 2016 - Répondre

    Christelle Dalla Rovere Massot

  32. Yolande Laurencon Le 27 août 2016 - Répondre

    Malheureusement pas pour tous les soignants…
    C’est si facile de fermer la porte et d’aller dans la chambre d’a côté…

    Difficile à vivre quand je me suis de l’autre côté de la barrière et que c’était ma tante qui souffrait…

  33. Amandine Buisson Le 27 août 2016 - Répondre

    Ce sont ce genre de situations qui me font aimer encore plus mon métier et me pousse à me surpasser. La polémique sur les HAD je comprends pas nous on bosse avec eux et ca se passe très bien, ils gèrent le matos et les traitements et nous on fait tout le reste, les actes sont ToUS côté à 100% et ils sont dispo pour nous former aux domiciles du patient quand on ne connaît pas les nouveaux dispositifs..

  34. Pauline Procureur Le 27 août 2016 - Répondre

    Il faut que cela reste un choix car pec très lourde et dure. Ma collègue et moi sommes d accord et nous prenons en charge les fin de vie, sachant que nous venions d un service où nous avions du palliatifs . Ceux sont souvent des patients que nous suivions depuis qlq temps . Nous leur expliquons ainsi qu à la famille comment cela se passe et il faut qu il soit bien au clair et partant car nous formons une équipe . Et cela se passe souvent paisiblement . Un bémol toutefois la majorité des cas où nous avons dû faire avec had, la pec en a été compliquée

  35. Difficile de trancher car à la fois la rémunération n’est pas à la hauteur du temps passé , de l’émotion , de la difficulté.. perso , j’en ai fait Bcp et ds des conditions différentes et si je peux les éviter.. j’essaie aussi de me préserver pour mieux gérer le reste

  36. La réponse est dans la question ,n’est ce pas ?

  37. David Tirveillot Le 27 août 2016 - Répondre

    le cœur de notre métier , quand on peut le faire correctement en étant épaulé par une équipe au clair avec tout ça…j’exerce en EHPAD, et bien souvent , bizarrement, j’ai l’impression facheuse que personne ne s’attend à la degradation et le deces du resident , ce qui est qd meme un comble à mon sens…

  38. Hélène Borenstein Le 28 août 2016 - Répondre

    Le suivi d’un patient est du début de la prise en charge. ..jusqu’à la fin. ……après,un accompagnement dans les derniers moments n’est pas facile puisque nous n’avons pas trop le temps de tenir la main de la personne comme il se devrait. …..mais le temps du passage on est tenu de soulager le mieux possible les besoins de cette personne …ce qui fait parti de l’accompagnement !!!

  39. Hakima Hamroun Le 28 août 2016 - Répondre

    C’est clairement dans ces situations qu’on remarque que notre rôle est primordial et nécessaire tant au niveau technique que soutien et accompagnement pour le patient et sa famille .c’est vrai qu’on n’en ressort rarement indemne mais on reçoit beaucoup .j’ai accompagné beaucoup de personnes et je me rends compte que c’est tres gratifiant de savoir qu’on a fait notre travail et même plus

  40. Veronique Boquet Le 28 août 2016 - Répondre

    Cnv!surtout !

  41. Nadia Koczian Le 28 août 2016 - Répondre

    Mon parrain avant son dc à été en soin paillatif le personnel et les bénévoles ont été formidables avec lui et avec nous mon parrain et partie en paix il nous manque tout les jours je n’aurais jamais assez d’une vie pour leurs dire merci pour mon parrain et pour nous pour l’aide qu’ils nous ont apporté

  42. Isabelle Bouanga Le 30 août 2016 - Répondre

    Des moments fort l accompagnement des patients et de leur famille font partis intégrante de notre métier et chacun la vis différemment en. Fonction de notre expérience notre vécu le tout est d être la et essayer de faire au mieux car aujourd’hui le patient est relégué derrière avec la paperasse des politique qui n ont aucune notion

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