Les soins palliatifs à domicile, une réalité pour les infirmières libérales

Les soins palliatifs à domicile, une réalité pour les infirmières libérales

Les soins palliatifs à domicile, une réalité pour les infirmières libérales !

 

On en parle depuis des années, mais les autorités semblent désormais bien décidées à accompagner le développement des soins palliatifs à domicile. Cela constitue une réponse aux attentes des Français mais implique également de nouveaux défis à relever pour les infirmières libérales.

 

 

Soins palliatifs et fin de vie, un enjeu pour les infirmières libérales aussi !

 

Par la loi du 09 janvier 1999, la France n’a pas cherché à faire de distinction en matière d’accès aux soins palliatifs en fonction du lieu où sont prodigués ces soins. Le principe est simple tel qu’il est défini « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » L’infirmière libérale doit ainsi, aux termes de la loi mais aussi du Code de déontologie des Infirmiers, assurer au patient « une vie digne jusqu’à la mort » et l’accompagner, lui et son entourage. En théorie, les choses apparaissent simples en effet, et répondent bien aux aspirations de la population, puisque 81 % des Français « souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux. »

Dans la réalité, l’INSEE (Institut National de la statistique et des études économiques) estime que seuls 26 % des décès en 2016 ont eu lieu au domicile des patients. Fortement marquée par la médicalisation, la France apparaît être un pays, où la conviction que « l’hôpital peut tout » est plus forte qu’ailleurs. A ce titre, il faut souligner que les patients, vivant à domicile le mois précédant leur décès, ne sont que 33 % à mourir chez eux. 2 patients sur 3 dans cette situation sont hospitalisés dans les derniers jours de leur existence.

 

Quand l’infirmière libérale doit accompagner le patient et ses proches

 

Comme à l’hôpital, les soins palliatifs à domicile prodigués par l’infirmière libérale doivent avant tout privilégier le confort et la qualité de vie. L’infirmière libérale intervient alors « en équipe », et cette notion de travail commun. Non seulement, le travail en équipes inclut de nombreux intervenants, depuis les infirmières libérales jusqu’aux aides à domicile en passant par les structures d’hospitalisation à domicile, mais il est indispensable pour accompagner les soignants eux-mêmes. C’est par cette concertation entre les multiples acteurs, que les soins palliatifs à domicile vont répondre à leur objectif premier : éviter la (ré)hospitalisation.

Il appartiendra aux infirmières libérales mais aussi à l’ensemble des intervenants d’accompagner les aidants et les proches, en les conseillant et en les guidant vers les aides éventuelles, qui pourraient les soulage. L’assistante sociale est ainsi intégrée pleinement au sein de cette équipe. Pour aider les intervenants, la Haute Autorité de Santé (HAS) a édité, dans le cadre du plan de soins palliatifs 2015-2018, des recommandations pour la « Sortie de l’Hôpital des patients adultes relevant de soins palliatifs » mais aussi pour le « Maintien à domicile des patients adultes relevant de soins palliatifs ».

 

 

Anticiper la fin de vie et les situations les plus difficiles

 

Une des craintes (légitimes) des infirmières libérales comme de tous les intervenants au domicile d’un patient en fin de vie réside dans l’incapacité à joindre le médecin au moment, où elles en ont absolument besoin. Les directives anticipées, rédigées ou dictées par le patient lui-même, seront alors indispensables pour limiter l’inconfort du patient mais aussi pour disposer des médicaments nécessaires en cas de besoin. Enfin, la loi du 2 février 2016 a autorisé le recours à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMJD). Très encadrée par la loi, cette sédation implique la formation d’une équipe autour du patient, composée au minimum d’un médecin et d’une infirmière libérale. L’objectif est de pouvoir assurer un suivi du patient en continu 24 heures sur 24. Si le médecin est obligatoirement présent au moment de la sédation, c’est l’infirmière (ou l’infirmier) libéral(e) qui sera le plus présent, nécessitant la capacité de surveiller la profondeur de la sédation mais aussi d’assurer les soins et l’accompagnement.

Petit à petit, les soins palliatifs à domicile s’organisent et étendent leur champ d’application, obligeant les infirmières libérales à se former aux nouvelles exigences légales en la matière, comme la SPCMJD. Et comme dans le politique des soins de ville en général, les soins palliatifs s’envisagent au domicile du patient uniquement dans le cadre d’un travail d’équipe. Une organisation, qui devrait prendre un peu plus d’importance dans les années à venir.

 

Et vous, avez-vous déjà suivi un patient en fin de vie à son domicile ? Quelles seraient selon vous les évolutions à apporter au dispositif actuel pour améliorer la prise en charge du patient ? Et celle de l’infirmière libérale ?

 

By | 2018-04-12T15:13:33+00:00 11 janvier 2018|IDEL au quotidien|158 Comments

158 Commentaires

  1. David Clerc Le 11 janvier 2018 - Répondre

    Dans ces moments, j’apprécie le travail en collaboration avec l’HAD.
    Jamais de souci avec eux à part le délai pour se faire payer les honoraires

  2. Marie Montagne Le 11 janvier 2018 - Répondre

    Je pense la même chose que vous

  3. Agnès Robert Le 11 janvier 2018 - Répondre

    en tous cas merci à elles et eux (il y a aussi des hommes) pour leur dévouement et leurs compétences, un beau métier qui demande engagement et beaucoup de courage.

    • David Clerc Le 11 janvier 2018 - Répondre

      Merci pour votre reconnaissance, ça fait chaud au cœur !

    • Agnès Robert Le 11 janvier 2018 - Répondre

      ma fille est infirmière libérale après avoir travaillé à l’hopital public.

    • Agnès Robert Le 11 janvier 2018 - Répondre

      nous devrions tous avoir beaucoup de reconnaissance pour toutes les personnes exerçant des métiers au service des autres

    • Ellen Coquemer Le 11 janvier 2018 - Répondre

      Merci ça fait plaisir ?

    • Agnès Robert Le 11 janvier 2018 - Répondre

      notre société devient de plus en plus inhumaine et c’est bien dommage, nous devons faire passer le message et que nos jeunes, enfants et petits enfants le recoivent aussi parce que ce sont eux qui vont construire le monde de demain et il faut qu’il devienne meilleur et que le profit ne soit pas la seule valeur … les valeurs morales et humaines sont beaucoup plus importantes que le reste, d’ailleurs pour en revenir au sujet, lors du passage vers « l’autre monde » on ne pense plus au profit mais on apprécie d’être accompagné humainement

  4. Elodie Defer Le 11 janvier 2018 - Répondre

    Vous intervenez chez un même patient en même temps que l’HAD? Je suis surprise je pensais que quand L’HAD intervient, nous IDEL, nous ne pouvons plus

    • David Clerc Le 11 janvier 2018 - Répondre

      Oui Élodie, en tout cas chez moi.
      Nous travaillons en collaboration surtout quand ce sont des patients que nous connaissons depuis des années.
      Parfois, nous ne pouvons pas assurer tous les soins et il y a partage de la prise en charge.
      Jamais de souci

    • Christelle le Cam Le 11 janvier 2018 - Répondre

      Oui,chez nous ils ne font aucun acte

    • Ellen Coquemer Le 11 janvier 2018 - Répondre

      Bien sûr la collaboration HAD /Libérales est tout à fait possible. Il faut simplement se mettre d accord et signer une convention de partenariat

    • Emmanuelle Tphc Le 11 janvier 2018 - Répondre

      À Lorient, l’HAD, ne travaille qu’avec des IDEL aussi pour les soins infirmiers. Il n’y a pas d’infirmières de l’HAD pour exécuter les soins , elles sont là en infirmières coordinatrices et font le lien entre la famille et tous les intervenants ext…

    • Elodie Defer Le 11 janvier 2018 - Répondre

      Ok merci pour vos réponses, nous avons eu le cas ici, et L’HAD à pris d’office en charge tous les soins de notre patient, puis nous l’ont « rendu » car ce n’était pas assez lourd pour eux…je n’ai peut être pas tout compris…en tout cas, ça ne me donne pas du tout envie de collaborer pour ma part!

    • @Elodie idem pour moi

    • Mamino Mari No Le 11 janvier 2018 - Répondre

      Possible mais on devient un prestataire.
      Vous leur envoyer une facture sur les mêmes base de cotation de la sécu

    • Sandrine Lima Le 12 janvier 2018 - Répondre

      Il n’y a pas UNE HAD mais DES HAD! Chaque établissement a sa politique! Comme tu bosses en orthopédie au CH de Lyon et bien quand tu iras travailler en orthopédie au CH GRENOBLE le fonctionnement sera différent !
      Chez nous en fonction de l’HAD les cotations changent… avec 1 C’est eux qui se déplacent la nuit et avec 1 autre ce n’est pas possible car son trop loin… avec 1 transmission écrite et on les appelle au besoin et avec 1 autre tout informatique et on appelle QUE si soucis! Mais toutes les ressources sont exploitées IDEL auxiliaires Dr ttt psychologue etc…

    • Sandrine Lima Le 12 janvier 2018 - Répondre

      Mais attention j’ai oublié de préciser que le patient a le choix de ses soignants ! Choix de temps en temps mis de côté malheureusement. . .

  5. Coco Calo Le 11 janvier 2018 - Répondre

    L’HAD est complémentaire de nous dans ce cas. Il font la coordination entre famille médecin et quelques soins.
    Mais c un calvaires pour se faire payer !!! Nous on en est presque à 2 mois d’attente en téléphonant régulièrement pour se rappeler à leur bon souvenir

    • David Clerc Le 11 janvier 2018 - Répondre

      Idem en Ariège ?

    • Coco Calo Le 11 janvier 2018 - Répondre

      Mais très franchement pour moi qui ai fait du palliatif il y a encore BEAUCOUP d’améliorations à apporter !!!

    • David Clerc Le 11 janvier 2018 - Répondre

      Coco Calo je trouve quand même qu’en 15 ans, il y a eu un sacré bon en avant.
      Il y toujours possibilité de faire mieux

  6. Christelle le Cam Le 11 janvier 2018 - Répondre

    Moins de frilosité de la part des médecins concernant l utilisation des antidouleurs,plus de travail d équipe car souvent seule face à ces personnes en fin de vie et leur famille

  7. Cédric Bouzogne Le 11 janvier 2018 - Répondre

    Parfois on est trop seul…et la famille peut avoir du mal à comprendre qu’il nous faut de l’aide…notamment en passant la main à une HAD…

  8. Mel Idel Le 11 janvier 2018 - Répondre

    Dans ces cas là, idem, j’apprécie de travailler avec l’HAD, car pour mettre en place une sedation par exemple, la présence de L’HAD est indispensable, chez nous ils nous laissent choisir les soins que l’ont veut conserver et paiement sous 1mois

    • Ange Élise Le 11 janvier 2018 - Répondre

      Pas indispensable…

    • Nadia Roman Le 12 janvier 2018 - Répondre

      C est le top effectivement.
      Nous aussi le HAD est au top

    • Julie David-Brégeaud Le 13 janvier 2018 - Répondre

      Je pense aussi que l had est indispensable en soins palliatifs à domicile. Ici, ils sont très réactifs, hyper dispo et rassurants.

    • Daisy Daiz Le 14 janvier 2018 - Répondre

      Pas indispensable . Je suis infirmière en reseau de soins pa à domicile et on travaille avec les idel pour permettre ces prises en charge à domicile . L’Had cest pas toujours possible et nécessaire

  9. Andréa Karaba Le 11 janvier 2018 - Répondre

    Luna Clavequin

  10. Nora Nora Le 11 janvier 2018 - Répondre

    Je l’ai vécu récemment…très délicate la prise en charge palliative… La prise en charge du patient mais surtout de l’entourage….
    J’ai vécu les derniers moments auprès de ma maman il y a 6 ans en tant que fille de patient…et je peux vous dire à quel point on apprécie le moindre mot chaleureux des soignants…et la en tant que soignante j ai vraiment mesuré et essayé d être au plus près de la famille. Prendre le temps de prendre soins du patient mais aussi de ses proches. J’ai passé beaucoup de temps auprès d eux mais j l ai fait vraiment de tout mon coeur.
    On dit qu’il faut mettre des barrières et de la distance mais je pense que qd on est confronté à la fin de vie on perd toutes ces notions…mais sans regrets…

    • Kahina AB Le 11 janvier 2018 - Répondre

      Allah i rhamha.. le temps passe vite..??

    • Nora Nora Le 12 janvier 2018 - Répondre

      Amin rabbi el alamin. Merci ma cheri

    • Monique Schlim Le 12 janvier 2018 - Répondre

      Moi idem comme vs pour ma mère en mars et j ai vu les choses autrement en tant que soignante..je n avais pas mesuré tt l ampleur que sa représente pour la personne et la famille ..

    • Nathalie Jean Le 17 janvier 2018 - Répondre

      Oui .accompagner des gens de son âge où plus jeunes dans un combat contre le cancer n est pas facile .
      Je n ai fait que des remplacements en libéral. Mais quand vous allez chez les gens , tous les jours pendant plusieurs mois ; qu’ ils vous reçoivent avec toute la gentillesse possible ; que vous avez appris à connaître la famille vous ne pouvez vous empêcher de vivre avec eux leurs espoirs et leurs coups durs .Ils vous demandent de lire un CR de scanner , de leur expliquer alors que vous avez sous les yeux d écrit leur fin de vie annoncée…
      Je n ai fait qu’ un an et demi de remplacement ; j ai rencontré des personnes merveilleuses mais même avec plus de 20 ans de diplôme je ne sais pas être autrement qu’ entière dans les relations et les gens restent dans votre coeur.
      Je pense qu’ a la longue je n aurais pas pu tenir .L investissement n est pas du tout le même que dans un service de soins .
      J ai une grande admiration pour le travail des Idel

    • Sophie Corbett Le 18 janvier 2018 - Répondre

      Je suis d accord avec vous. On ne peut pas être empathique dans le cas de soins palliatifs d autant plus lorsqu il s agit de personnes que vous suivez depuis des années. C est dur…

  11. Mathilde Froyer Le 11 janvier 2018 - Répondre

    On peut aussi faire du pallia sans Had. Ça demande un gros investissement en temps, une vraie disponibilité 24h sur 24, un MT présent, mais c’est possible. Ce sont des moments très forts, dans tous les cas.

    • Pierre Bilger Le 14 janvier 2018 - Répondre

      Tu te deplaces la nuit h24 ? Possible ca en liberal ?

    • Mathilde Froyer Le 14 janvier 2018 - Répondre

      Pierre Bilger oui bien sûr!

    • Mathilde Froyer Le 14 janvier 2018 - Répondre

      Pierre Bilger bien sûr!!!

    • Alex Gaybab Le 14 janvier 2018 - Répondre

      Pierre Bilger Ben évidemment!

    • Anita Idel Le 14 janvier 2018 - Répondre

      Oui bien sûr !

    • Dominique Vachon Le 16 janvier 2018 - Répondre

      Entièrement d’accord ?, mais une fois de plus la nomenclature pour cette présence est sourde, cela dit, je l’ai fait et le referai autant que possible car j’ai ce métier dans le sang. Et le bénévolat en fait parti ?
      Et puis, nous sommes là aussi pour permettre aux gens de mourir dans les meilleures conditions à domicile, les proches étant souvent dans le déni, ils nous connaissent et ont besoin de quelqu’un qui les connaissent bien pour se lâcher, certes c’est très dur à assumer, mais je sais que ça les soulage de savoir qu’on est là pour eux. Souvent je repasse voir les proches bénévolement et ils apprécient beaucoup ?

    • Val Bouch Le 16 janvier 2018 - Répondre

      Nous sommes une équipe de 5 idels qui sommes fiers d’assurer des fins de vie sans HAD . Nous avons un médecin traitant qui nous suis , qui est hyper compétent dans le suivi .
      Bien sûr qu’il nous arrive de nous déplacer la nuit pour une injection de morphine , un ATB ou juste rassurer les accompagnants.

    • Sandrine Bahr Le 17 janvier 2018 - Répondre

      Pierre Bilger c’est possible, c’est ce que font toutes les idel et cette profession est la seule en France à être d’astreinte 24/24h , 7/7jrs, 365 jrs/an. Et nos passages la nuit sont gratuits…

    • Mathilde Froyer Le 17 janvier 2018 - Répondre

      Sandrine Bahr a moins d’avoir une prescription médicale pour les soins.

    • Sandrine Bahr Le 17 janvier 2018 - Répondre

      Mathilde Froyer c’est vrai mais souvent on court après

    • Mathilde Froyer Le 17 janvier 2018 - Répondre

      Sandrine Bahr oui, et on lache l’affaire parce qu’on est parfois trop c…?
      Ce qui est dommage, parce que c’est notre travail et on fait passer notre humanité avant…

    • Lili Pomme Le 18 janvier 2018 - Répondre

      Dominique Vachon totalement comme vous concernant ce travail et l accompagnement malheureusement on doit batailler pour que l HAD ne se positionne pas sinon c’est la cata

  12. Sandy Sandy Le 11 janvier 2018 - Répondre

    Que les medecins soient au clair avec la loie Leonetti serait deja une bonne base pour une prise en soin coherente..

    • Monique Schlim Le 12 janvier 2018 - Répondre

      Oui souvent méconnue..

    • Sandy Sandy Le 12 janvier 2018 - Répondre

      Je ne comprends pas car cette loie est tres bien faite et pleine de bon sens surtout depuis son reajustement en 2016. C tout de meme la base du palliatif…

  13. Dominique Berrier Le 11 janvier 2018 - Répondre

    Merci à vous beau métier

  14. Marion Hedon Le 11 janvier 2018 - Répondre

    Marine Bressy Fauville Audrey Bressy

  15. Très important d’avoir une bonne équipe médecin infirmière et auxiliaire de vie

  16. Idel Cath Catherine Le 11 janvier 2018 - Répondre

    La difficulte des soins…parfois la famille ns regarde sans nous aider( soins au lit…qd le malade ne peut plus bouger) …l auxilliaire de vie qui a mal au dos…….
    Les tarifs….pallia a dom…c est du benevolat…on le fait pr le malade…car on l aime…jusqu au bout…on ne compte pas le temos passe…..

    • Emma Pietra Le 12 janvier 2018 - Répondre

      La famille n est pas là pour aider . Ils sont dans l incapacité de le faire. Et on se doit de les préserver de ça justement.

    • Cindy Dyson Lesage Le 12 janvier 2018 - Répondre

      C’est vrai qu’on fait beaucoup de bénévolat on le veut bien on a une conscience professionnel un Coeur ms la Secu devrait qd meme revoir nos tarifs nos cotation car pour les médecins c’est revalorisation de la visite en complexe et très complexe et qd c’est nous qui faisons l’accompagnement t’a rien de tt ca.

    • Mamine Piqueuse Le 12 janvier 2018 - Répondre

      Entièrement d’accord avec Emma Piétra. La famille n’est SURTOUT PAS SOIGNANTE, cela fait partie de notre travail d’accompagner les patients. Si trop dur, passer le relais àune IDE ayant son DU de soins palliatifs

  17. Auré Lye Le 11 janvier 2018 - Répondre

    Jenny Chen

    • Géraldine Gonez Le 12 janvier 2018 - Répondre

      Y a beaucoup de choses à changer tant pour l’infirmière que les patients je vous remercie toi Auré Lye et tes collègues pour maman heureusement que vous étiez la ????????

  18. Allison Hivart Le 11 janvier 2018 - Répondre

    Moi 1 an d’installation et 2 expériences pas vraiment bonne avec eux .. 1ère dame : 95 ans, fin de vie que j’avais depuis un certain temps donc lien important toutes les 2 .. jai demandé le HAD car le medecin traitant ne faisait rien pour la soulager .. c’était l’été donc période de vacances donc pas de personnel donc ont juste instauré des patchs DE durogesic et un passage d’une Aide soignante à 15h pour un change alors que je passais déjà à 13h donc inutile !!!! Je me suis tapée toute la prise en charge jusqu’au bout toute seule !!!! Dur surtout pour la toilette le matin et le coucher le soir ! Escarre sacré très tres creusé et douloureux !!! La pauvre tres tres algique !!!! Et 2 Eme patient fin de vie aussi la famille précise bien que c’est pour me soulager et rajouter des passages et qu’ils tiennent à me garder pour la toilette et le coucher car lien et confiance vraiment privilégié avec ce patient! Et ni une ni 2 ils m’ont piqués tout les Soins il ne ME restait que le coucher du soir !!!!! La famille a tout stoppé au bout de 2 jours et était outrée !!! Cest comme ils veulent et surtout le fric rentre beaucoup là dedans !!!!

  19. Corinne Wintrebert Le 12 janvier 2018 - Répondre

    Tenir compte des horaires des personnes…. les écouter 5 minutes…j ai rêvé…

  20. Sylvie Barbet Le 12 janvier 2018 - Répondre
  21. Virginie Vp Le 12 janvier 2018 - Répondre

    Il n’y a pas QUE les infirmières il y a L’ÉQUIPE SOIGNANTE !!!!! LES AUXILIAIRES AUSSI !!!!!

    • Karolina Baratroiska Le 19 janvier 2018 - Répondre

      Sans vouloir vexer qui que ce soit l’accompagnement en fin de vie ne s’improvise pas. Il faut savoir trouver les mots, parfois savoir se taire. On nous donne les bases de l’accompagnent de fin de vie à l’école. On se forge ensuite. Je n’ai rien contre une aux de vie. Mais l’accompagnent en fin de vie, le vrai se fait par des infirmières, des gens formés.

    • Virginie Vp Le 19 janvier 2018 - Répondre

      Je suis formée ?

  22. Za Bel Le 12 janvier 2018 - Répondre

    Plusieurs IDEL formées avec DU et DIU dans notre cabinet. Nombreuses prises en charge avec ou sans réseau ou HAD. Le problème majoritairement rencontré est l’absence de formation des médecins traitants voire « l’incapacité à gérer et absence de communication». Au niveau HAD, ça dépend des secteurs et des équipes (on a tout vécu, jusqu’à la dissimulation d’informations !!!)
    Rarement rémunéré en fonction de l’investissement humain, immense reconnaissance des aidants.

  23. Meriadeg Allegre Le 12 janvier 2018 - Répondre

    Je l’ai déjà vécu moult fois, toujours très difficile, poignant parfois…

  24. Cindy Dyson Lesage Le 12 janvier 2018 - Répondre

    Je suis pour la fin de vie à domicile c’est ce que demande les patients mais si on a pas un médecin traitant présent dur dur de faire cette prise en charge si ça tombe un we que le médecin est pas là et que nous avons aucune pm d’O2 de morphine ou d’hypnovel ou autre difficile de le garder chez soit et si vous mettez l’had en plus c’est les Ide de la bas qui prends la prise en charge et nous ne pouvons continuer l’accompagnement. Donc parfois on est obliger de faire hospitaliser le patient a contre Coeur . On devrait avoir un protocole de fin de vie à domicile Cômme ca si pad de médecin à dispo on a la démarche à suivre ce serait bien ms je pense que ce projet de longue haleine est dur à monter. Mais j’y réfléchi

  25. Marylène Coussirat Le 12 janvier 2018 - Répondre

    Personnellement on a une très précieuse collaboration entre médecins et nous même ce qui permet de pouvoir accompagner patients et famille comme on aimerait que ça soit fait si c’était nos proches… du coup je n’ai pas eu l’occasion de travailler avec l’had… Personnellement les patients nous connaissent et nous font confiance alors tant que l’accompagnement est possible sans intervention de l’had je trouve ça très bien.

  26. Damien Boursier Le 12 janvier 2018 - Répondre

    Comme toute prise en charge complexe, la globalité de la prise en charge pour répondre aux besoins les plis spécifiques du patient doit passer à mon sens par un travail en équipe et des relations pluridisciplinaire : réseau de soins palliatifs, médecin traitant, idel, spécialiste (oncologue) et thérapie alternatives selon la demande du patient.

  27. Zazou Isabelle Emery Le 12 janvier 2018 - Répondre

    Des médecins et des infirmières bien formés aux SP et qui travaillent en étroite collaboration avec les pharmacien aussi bien sur

  28. Éric Lefevre Le 13 janvier 2018 - Répondre

    Les soins palliatifs de fin de vie, un moment très dure à vivre pour tout le monde !!

  29. Laurent Majot Le 13 janvier 2018 - Répondre

    J’ai déjà fait à domicile et pas qu’une fois…. ce qui peut être amélioré, c’est la PEC des médecins. Il n’y en a aucun qui ose mettre en place des SAP d’hypnovel et de morphine… c’est vrai qu’on va allait loin avec de l’alprazolam et du paracétamol.

  30. Laurence Bertrand Le 13 janvier 2018 - Répondre

    Pour nous, nous sommes 5, c’est un travail d’équipe. On parle bcp entre nous, on discute des éventuelles solutions , conforts à apporter , les médecins ne sont malheureusement pas formés et réticents à la sédation douce ms on arrive à trouver un compromis. Les familles nous font confiance et souvent elle parle au médecin ce qui a plus d’impact.

  31. Geneviève Noė Le 13 janvier 2018 - Répondre

    D être infirmière ses un vocation aux près des malade donnée tout les jours de sois même et beaucoup plus encore pour les malades en fin de vie

  32. Marcelle Spement Le 13 janvier 2018 - Répondre

    Respect pour votre métier

  33. Christine Lucie Le 13 janvier 2018 - Répondre

    Oui je l’ai vécu avec une maman et ses deux jumelles, je m’occupais beaucoup des jumelles de l’entretien de l’appartement de la maman et je savais quand j’ai signé mon contrat que c’était malheureusement une fin de vie, j’ai fait mon maximum envers la maman et ses fillettes, malheureusement la maman ma quittée je suis beaucoup peinée, et malheureusement mon contrat s’est terminé, je n’ai plus de nouvelles des fillettes.. Mais c’est mon boulot et m’occuper et aider je suis toujours là

  34. Odile Langlet Le 14 janvier 2018 - Répondre

    Partir dans la dignité

  35. Angélique Robert Le 14 janvier 2018 - Répondre

    Oui ce sont des moments délicats et chez nous l’HAD n’est pas vraiment une ressource mais plutôt un handicap car pas aidant et on dirait qu’ils font tout pour nous mettre des bâtons dans les roues… alors qu’avec un bon médecin traitant disponible ( lui même le week end) ça se passe en douceur!

  36. Je suis ide en ssiad (service de soins infirmiers à domicile) notre équipe est composée d’aide soignants et d’ide. Il nous arrive d’avoir des prises en charge de patient en fin de vie. Pour faciliter les soins nous travaillons en binôme c’est moins douloureux pour le patient et plus confortable pour les soignants. Quand nous avons la chance d’avoir le médecin qui nous épaule nous pouvons mettre en place des perfusions sous cutanées d’hydratation et des patchs de morphine pour éviter les douleurs et rendre la prise en charge moins compliquée. Mais il est vrai que le temps passé auprès du patient est plus long. L’écoute de l’entourage, l’accompagnement, tout celà prend du temps. Mais voir partir un patient apaisé et entouré par les siens est moins douloureux.

  37. Christelle Farand Le 14 janvier 2018 - Répondre

    Tous

  38. Audrey Ok Le 14 janvier 2018 - Répondre

    La semaine dernière j’ai dû accompagner toute une famille. Ce n’est pas la première fois mais je ne l’oublierai jamais… J’espère de tout coeur que ça sera la dernière fois que je me retrouverai dans une telle situation:
    Patiente 104 ans, 6 enfants de 85 à 60 ans qui se relayent depuis 1 an jour et nuit.
    L’HAD m’appelle pour prendre en charge une patiente en fin pour perfusion d’hydratation en sous cut en attendant qu’ils mettent une équipe en place…
    Pour une fois je ferme ma grande bouche en me disant que je pourrais m’en servir contre eux…
    J’arrive à chez la patiente, medecin traitant à la retraite qui a bien voulu faire une ordo pour HAD mais rien de plus, femme de menage qui s’occupe de la patiente depuis des années et lui fait ses pansements…
    Pansement escarre au sacrum et sur chacun de ses talons, un ventre gonflé +++, n’a pas émit de selles depuis un moment (mais c’est normal elle ne mange pas), patiente algique +++ avec masque de douleur, cries et pleures qui entraîne les pleurs des enfants qui sont épuisés.
    SOS medecin passé la veille qui a prescrit sous l’instance des enfants un patch de durogesic 12 mg…
    J’appelle le médecin traitant retraité qui me dit qu’elle ne peut rien faire car elle meme est dans la même situation et fait un transfert…
    J’appelle tous les médecins de mon secteur qui ne sont pas en congé –> refus de passer pour réajuster l’antidouleur car pas leur patiente et surcharger.
    Un me dit de lui coller tous les patchs et de la rappeler lundi.
    HAD medecin coordinateur ne veut pas faire d’exception et ce n’est pas encore leur patiente….
    Notre dame du lac injoignable et quand je les ai c’est trop tard pour envisager quelques choses dans les heures qui viennent…
    Jeudi debut prise en charge pansements faits, perfusions, changement de position régulier semble avoir deux positions antalgiques mais qui ne marche que deux heures grands max.
    Vendredi soir, je vois le week end approcher, les heures me semblent longues, je me sens impuissantes et contrariée.
    Les pleurs et appels téléphonique des enfants me suppliant de faire plus me sont insupportables.
    J’y retourne à 23h vendredi… J’appelle le 15 pour parler à un medecin.
    Le medecin entend la scène me propose les urgences ou sos medecin.
    Je ne peux pas laisser une personne passée ses dernières heures sur un brancard dans les couloirs des urgences surtout avec les épidémies de grippe…
    Ok pour re sos medecin.
    Je l’attends… Je suis trop fatiguée c’est mon 40eme jour d’affilé et j’ai aussi des obligations à la maison.
    Je leurs dis de m’appeler des qu’il arrive.
    Je laisse une lettre qui j’espère raisonnera auprès du praticien..
    Les heures passent, la famille m’appelle à 2h30 il est toujours pas là on en peut plus… puis à 4h toujours pas là mais encore des pleurs et des cries… A 6h il vient de partir, il lui a fait des injections et prescrit enfin de la morphone.
    J’arrive peu de temps après, la famille ne veut pas arrêter les perfs malgré les demandes du medecin. Je négocie avec eux du goûtes à goûtes.
    C’était le meme medecin que mercredi soir, il a entendu la situation. Il est passé d’un patch de 12mg à un patch de 100mg avec un injections toutes les 12h de 10mg si douleur avec un lavement tous les jours.
    La suite a ete compliquée mais les cries et les pleurs ont été remplacé par des gémissements. Les enfants ne voulaient plus entendre parler de l’had lorsqu’ils ont compris que mon travail et mes passages s’arrêterait le dimanche à minuit…
    Elle est d’ailleurs décédée le dimanche..
    L’HAD n’en revenaient pas de la prise en charge et n’était bien au courant de la situation médicale de la patiente (escarre, medecin à la retraite, algique ect ect).
    La famille m’a remerciée pour tout ce que j’ai fait alors que pour moi c’était la pire expérience à domicile qui m’a donnée une nouvelle peur.. Celle de voir les médecins de mon secteur partir à la retraite et de me retrouver de nouveau dans une telle situation..

    • Isabelle Roffin Le 14 janvier 2018 - Répondre

      Bravo et respect pour votre courage et votre dévouement

    • Bravo pour votre accompagnement…. pour vous ça vous semble dérisoire, pour eux vous avez été tout: celle qui a répondu au téléphone, qui s’est battue pour eux, qui a mis en place ce qu’elle a pu… respect le plus total. Votre histoire m’a touché…

    • Claire Perréal Le 16 janvier 2018 - Répondre

      Respect !

    • Marie Lili Le 16 janvier 2018 - Répondre

      Bien mais malheureusement vous n’êtes pas la seule,ça fait vraiment très peur pour l’avenir .

    • Sylvie Pascal Delahaye Le 19 janvier 2018 - Répondre

      Je ne pense pas que vous vous retrouverez dans une telle situation…. Justement parce vous l’avez vécu et vous avez appris…. ? vous êtes une belle personne généreuse et très courageuse

    • Audrey Ok Le 21 janvier 2018 - Répondre

      Sylvie Pascal Delahaye j’ai appris qu’aucun medecin de mon secteur ne pourra m’aider même si le patient hurle d’agonie lente et douloureuse.
      Je n’ai pas accepté de garder les morphiniques… car je n’ai que le droit d’exécution.. Et que l’infirmière encore plus en liberale n’aura que le droit d’exécution (avec analyse professionnelle) cette situation se reproduira et face à de pareilles difficultés je n’aurai plus qu’à fermer…

    • Rose Cdnp Le 21 janvier 2018 - Répondre

      40 eme jour d’affilé ???

    • Audrey Ok Le 22 janvier 2018 - Répondre

      Rose Cdnp et j’ai eu le droit à 2j de repos apres 51 jour d’affilé.
      Quand on n’a pas de remplacant mais que l’on doit tous les jours se lever pour aller soigner…

  39. Geraldine Sampietro Le 14 janvier 2018 - Répondre

    Ce questionnement devrait être adressé à l ARS ou aux divers conseils généraux !!! Une honte en dix ans de voir les aides diminuer voire disparaître……..
    nos aînés sont maltraités et mis en bas des priorités de notre beau gouvernement depuis pas mal d’années ! Alors qu’ils devraient être une de nos priorités….

  40. Fanette Ide Le 14 janvier 2018 - Répondre

    Du lien …du dialogue avec le medecin traitant. ..de la formation pour les soignants ide et medecins. …des prescriptions anticipées. ..travailler en réseau avec Had et équipe mobile de soins palliatifs ….et beaucoup de temps…et de l Humanité

  41. Isabelle Roffin Le 14 janvier 2018 - Répondre

    Oui ma maman partie il y a 4 mois! Une grande aide des infermieres elles ont étaient formidable ! Elles m ont beaucoup aidés et réconforter! Papa et moi ne voulions pas qu’elle parte à l hôpital de se fait nous avons tout fait pour son bien être jusqu’au bout ! Je t aime maman tu me manques tellement

  42. Aurore Guillard Le 15 janvier 2018 - Répondre

    Libérale depuis 12 ans ,pour moi l’HAD n’est en rien une nécessité .( très mal rémunéré et des lustres plus tard )de plus souvent un turn over de soignants chez le patient , et ce sans horaire de passage , ce qui stresse patient et famille . En revanche il serait bien que les médecins généralistes aient des formations pour les sédations et là gestions de là douleurs . Et également pour apprendre à laisser partir la vie sans acharnement thérapeutique .

  43. Micheline Grosse Le 15 janvier 2018 - Répondre

    Fait a domicile avec medec in competent pour la sedation tres present cela c est tres bien passe sans had avec colegue competente

  44. Anna Bel Le 15 janvier 2018 - Répondre

    Je suis infirmière. J’accompagne. Je réconforte. J’écoute. J’apprends. J’aide. J’attends patiemment un sourire un regard.. je ne ferai rien d’autre au monde.. je suis infirmière. Je v à domicile attendre la fin de la vie de mes patients.. je suis de passage. Je suis infirmière. Et tout ce qui est fait avec amour et avec le cœur fait de jolies choses… Je suis infirmière et je ne ferai rien d’autre au monde.

  45. Wilmotte Gus Le 15 janvier 2018 - Répondre

    Des lits supplémentaires en ssiad et l arrêt des cesu non surveillés car certains sont catastrophiques et gèrent des fins de vie de façon totalement hallucinantes

  46. Anne-Lyse Tamain Le 15 janvier 2018 - Répondre

    Diana Perrin
    Nadège Guillaume Chabrat

  47. Fabienne Jaeger Le 15 janvier 2018 - Répondre

    Je l’ai vécue

  48. Chapeau bas !..

  49. Nadege Rouget Le 16 janvier 2018 - Répondre

    Faut déjà former les MT aux soins pal !!! Ils en sont loins pour certains!

  50. Marie Lili Le 16 janvier 2018 - Répondre

    Plus de temps,elle ne s’occupe pas seulement des patients mais aussi de leur proche,elle sont tellement d’amour et de patience à partager,mais où cherche telle toutes cette énergie !!!!merci ma fille d’avoir choisi un métier aussi dure et qu’elle courage.

  51. Chantal Benallal Le 16 janvier 2018 - Répondre

    Ta auxiliaire d e vie

  52. Hanane Lys Le 16 janvier 2018 - Répondre

    Oui et c etait très éprouvant surtout le premier 2 mois.
    J ai adoré travailler avec l equipe des Ide. Niveaux soins infirmièrs, l approche, avec les familles…. expérience qui m a fait mûrir et accepter les différentes façons de s éteindre chez soi.
    Le second avec un peu de douleurs qd mm, la personne s en allée dans son sommeil.
    J ai pu être là au quotidien et sont parties le jour de mon repos ( les 5 belles personnes) elle m ont épargnées le dernier souffle.
    J aime cette relation qu on a à travailler à domicile et de pouvoir les accompagner jusqu au dernier moment.

  53. Plus de temps à consacrer pour l avoir vécu avec mon mari

  54. Zina Zina Batna Le 16 janvier 2018 - Répondre

    Je dis bravo à tous ces infirmiers et infirmières pour leur courage, leur patience et leur professionnalisme.❤️

  55. Elizabeth Ramassamy Le 16 janvier 2018 - Répondre

    Manon Ignace Jessy Felvia Laurence Debonconseil
    Intéressant

  56. Brigitte Gilme Le 17 janvier 2018 - Répondre

    Pas seulement ont oublies les auxilliaires de vie c dommage les infirmière passe et se casse en moin d une minutes et bien payer faut pas oubliés

  57. Nathalie Jean Le 17 janvier 2018 - Répondre

    Une aide psychologique .
    Accompagnée des personnes jeunes et leur famille dans un combat contre le cancer n est pas facile tous les jours

  58. Manon Ayma Le 17 janvier 2018 - Répondre

    Manon Péna Manon Lucile Archambaud Marinou Bnl Marion Vanity Stephanie Astegno partiel du jour bonjour !

  59. Sarah Martinotti Le 17 janvier 2018 - Répondre

    Celine Guitton Bayle les améliorations…. on en parle ???

  60. Ludo Coleau Le 17 janvier 2018 - Répondre

    C est ce qu on as fait pour ma grand mere

  61. Patricia Pirello Le 17 janvier 2018 - Répondre

    Triste

  62. Fabi Mari Le 17 janvier 2018 - Répondre

    Bernadette Blondel

  63. Cecile Floch Le 17 janvier 2018 - Répondre

    Je déteste cba

  64. Cecile Floch Le 17 janvier 2018 - Répondre

    Une entreprise ou j ai travaillé. ..qui se permet des choses

  65. Cecile Floch Le 17 janvier 2018 - Répondre

    Et qui te vire en 10 mn

  66. Cecile Floch Le 17 janvier 2018 - Répondre

    Honte à cette entreprise

  67. Cecile Floch Le 17 janvier 2018 - Répondre

    Le pôle emploi est au couranr

  68. Cecile Floch Le 17 janvier 2018 - Répondre

    Et DGCCRF idem

  69. Cecile Floch Le 17 janvier 2018 - Répondre

    Si vous connaissiez les façons de faire

  70. Patricia Freyder Le 18 janvier 2018 - Répondre

    Pas que pour les infirmières que je reconnais très présentes à domicile mais n oublions pas les avs qui sont là jusqu’au dernier souffle pour le patient ainsi que la famille si il y a

  71. Emilie Baude Le 18 janvier 2018 - Répondre

    C l had !

  72. Charlie Lo Le 18 janvier 2018 - Répondre

    Magali Chaix Bouba Giorico

  73. Blandine Venturini Le 18 janvier 2018 - Répondre

    ca doit pas etre évident il avoir une bonne dose de courage .bravo a vous

  74. Virginie Vp Le 19 janvier 2018 - Répondre

    Il n’y a PAS DE FEMME DE MÉNAGE MAIS DES AUXILIAIRES DE VIE DES ACCOMPAGNATRICES DE LA VIE QUOTIDIENNE DES FEMMES DE BIENVEILLANCE

  75. Marie Pierre Bochard Le 19 janvier 2018 - Répondre

    Justine Noguès

  76. Ouii moi mon homme jusqu’à son dernier souffle snifffff tres dur mais au loin il était avec nous sa famille

  77. Micheline Grosse Le 20 janvier 2018 - Répondre

    Malheureusement tout depend du prescriteur certain sont frileux et d autres osent calmer …

  78. Mary Mlhf Le 20 janvier 2018 - Répondre

    La prise en charge de la douleur en soins palliatifs avec autre chose que du doliprane (ordo du médecin traitant !!!!!)

  79. Nathalie Mounette Le 20 janvier 2018 - Répondre

    Stopper les had !
    Privilégier les réseaux de santé comme Relience.!!!!!

  80. Stéphanie Marie Le 20 janvier 2018 - Répondre

    L’HAD au secours! Nous, nous travaillons avec le Réseau Ensemble. C’est que du bonheur. Médecins H24, auxiliaires de vie impliquées, psychologue… le réseau s’occupe de la coordination des soins. Nous avons juste à nous préoccuper du bien-être du patient et de la famille. De plus il y a une rémunération forfaitaire pour le temps supplémentaire consacré au patient. Dès qu’ il y a une difficulté, on contacte le Réseau. On ne se sent jamais seul face à la détresse des gens.

  81. Noemi Metzger Le 21 janvier 2018 - Répondre

    Virginie Bowe
    Estelle Grün Kempf
    Audrey Lubna Alfaransia Haser

  82. Laurence Posson Le 21 janvier 2018 - Répondre

    Dur à supporte il faut être la eux

  83. Giraud Josiane Le 21 janvier 2018 - Répondre

    Quelle belle photo on sent ce lien très fort. Il faut privilégier les soins à domicile

  84. Isabelle Stachowiak Le 21 janvier 2018 - Répondre

    J’ai commenté à Macron
    J’attends la réponse ….

  85. Marie-carmen Serrano Le 21 janvier 2018 - Répondre

    On oublie trop souvent les aides soignantes, nous aussi sommes au premier plan, je suis aide soignante depuis plus de 20 ans et c’est notre travail au quotidien

  86. Ouai…… AMI combien pour tout ce qui est incalculable?

  87. Vince Guilbaud Le 22 janvier 2018 - Répondre

    Bain c simple chez nous c la galère aucun docteur généraliste ou oncologue on pu soulager la patiente obliger de passé par des association comme respect 13 on a fait le dossier avec la patiente et on c fait tapé sur les doigt par l oncologue car il nous donne Rdv dans 1 moi … o final quand on a fait la demande le rdv est passé à 1 semaine … et il l a mis direct en palliatif avec 0 prise en charge de la douleur… on a perdu 1 semaine de souffrance intense jusqu’ à respect 13 soit mis en place… on a demandé au généraliste de mettre plus de morphine… mais il voulais pas et quand il a vu les dosages de respect 13 il en revenait pas… donc oui c la galère surtout que nous a tous le monde sur le dos docteur famille …patient 70 ans avec k du pancréas… ce que j ai aime c l oncologue quand la chimio marche il reçoit volontier la patiente pdt parfois 1h … mais quand sa marche plus il est jamais la….

  88. Corine Gandeboeuf Le 22 janvier 2018 - Répondre

    Eh pourquoi pas mourir chez soi c est le vœu du patient enfin du respect bravo mesdames

  89. Ange Antona Le 23 janvier 2018 - Répondre

    Emilie Giulia Bonici

  90. Pierre Nardin Le 23 janvier 2018 - Répondre

    RESPECTS.

  91. Delphine Wilmetpayet Le 23 janvier 2018 - Répondre

    Claire Ansel toi qui en parlait..

    • Claire Ansel Le 23 janvier 2018 - Répondre

      Oui ! Malheureusement la patiente en question a été hospitalisée car le médecin qui devait venir à 17h est arrivé à 21h. Leur souhait était qu’elle puisse partir à la maison. Il aurait fallu de l’O2, de quoi la perfuser et l’aspirer. Résultat elle passe ses derniers instants à l’hôpital car il était impossible d’obtenir tout ce matériel en urgence afin de respecter ses derniers instants parmi les siens…. ?

    • Delphine Wilmetpayet Le 23 janvier 2018 - Répondre

      Ah mince ? les aléas contraignant du domicile, j’ai aussi connu..

  92. Pat Ty Le 23 janvier 2018 - Répondre

    Le Du soins palliatifs m’a énormément apporté. J’ai eu la chance d’être bénévole au sein d’une association d’accompagnement de fin vie.
    Tous les patients que j’ai accompagné m’ont apporté beaucoup. Même si la nomenclature n’est pas au rendez-vous, c’est l’humain qui prône pour moi… Les familles que j’ai accompagnées me permettent de continuer ce métier si dur, si ingrat mais tellement enrichissant. Cet accompagnement reste un moment privilégié et inoubliable.

  93. Vivi Sylvie Le 24 janvier 2018 - Répondre

    Mon dieu
    Aucune pitié
    Notre métier est de soulager… chapeau bas pour ton travail même si tu as souffert d’un manque cruel
    RESPECT

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