Le choix d’une fin de vie à domicile, une responsabilité pour l’infirmière libérale

Le choix d’une fin de vie à domicile, une responsabilité pour l’infirmière libérale

Après avoir évoqué les problématiques liées à la fin de vie dans notre précédent article, intéressons-nous aujourd’hui aux spécificités d’un maintien au domicile. Les infirmières libérales sont alors en première ligne pour faire face à de nouvelles responsabilités et répondre à de nouveaux besoins. 

L’accompagnement de fin de vie, au-delà des soins infirmiers

Accompagner un patient en fin de vie à domicile ne se résume pas aux soins prodigués par l’infirmière libérale. Les symptômes de la maladie sont connus et évoluent, et les soins réalisés par l’IDEL en charge du patient répondent à ce devoir de soins.

Mais la fin de vie reste l’ultime étape d’une existence, et l’état général du patient se dégrade au même rythme. Selon les pathologies, l’amaigrissement impliquera une fatigue accrue et une perte de force. A terme, cet « affaiblissement » empêche le patient d’accomplir les gestes, qu’il avait l’habitude de réaliser au quotidien, provoquant lassitude et dépression. C’est ici que se situe la mission d’accompagnement de l’infirmière libérale. La prise en charge globale du patient implique les dimensions physiques bien sûr, mais aussi psychologiques et sociales.

Un choix de vie avec une place à part pour l’infirmière libérale

A ce stade, les soins intensifs à visée curative ont fait place à des soins devant permettre aux patients de vivre dignement cette fin de vie. Sans parler de soins palliatifs, l’infirmière est confrontée à cette nécessité d’accompagnement, dont les soins ne représentent qu’une partie. En choisissant de demeurer à son domicile, le patient effectue avant tout un choix de vie, nécessitant une adaptation de l’infirmière libérale.

Ainsi, l’IDEL aura à prendre en compte l’entourage du patient, dont les attentes peuvent différer de celles du patient lui-même.

Ce choix nécessite enfin de la part de l’infirmière ou de l’infirmier libéral de s’investir dans des soins d’accompagnement, qui restent souvent mal considérés. Et pourtant, ces soins impliquent outre les savoirs spécifiques, des savoir-faire professionnels (analyse de l’évolution de l’état du patient, mise en œuvre d’actions thérapeutiques adaptées, …) et des savoirs-être (écoute, accompagnement, compréhension, …).

 

L’infirmière libérale pour une reconnaissance de l’accompagnement du patient en fin de vie !

Même si la question reste peu souvent abordée, la rémunération de l’infirmière ou de l’infirmier libéral pour ces soins d’accompagnement pose question. C’est ce qu’explique Lucienne Claustres, IDEL et formatrice en soins de fin de vie : « L’accompagnement n’est pas pris en charge par la nomenclature. (…) La démarche en soin infirmier (DSI) repose sur des critères de temps en inadéquation complète avec les soins palliatifs et ne reflète pas l’activité réelle. » (L’Infirmière libérale. N° 326. Juin 2016)

On comprend cette « inadéquation complète », puisque l’accompagnement de fin de vie ne peut pas reposer sur de simples critères de temps mais se définit par une approche globale.

Ainsi, l’infirmière libérale participe à ce choix d’une certaine intimité, souhaitée par le patient. La relation entre l’infirmière ou l’infirmier libéral d’une part et le patient et sa famille d’autre part se révèle aussi importante que les soins eux-mêmes. Chaque situation devient exception, chaque infirmière libérale détient une solution d’approche originale, chaque IDEL imagine sa solution pour se protéger, …

Pourtant, avec la hausse prévisible du nombre de patients choisissant cette fin de vie à domicile et cette nécessité de revaloriser la prise en charge de ces patients par les IDEL(s), les autorités sanitaires du pays sont tentées d’organiser et d’encadrer un peu plus cette fin de vie à domicile. Si cette volonté de légiférer peut être compréhensible, ne représente-t-elle pas le risque de transformer le choix du domicile en une nouvelle situation de rupture de vie pour le patient ?

Comprenez-vous cette difficulté à adapter la nomenclature à cette nécessité d’accompagnement ? Quelles sont selon vous les mesures à prendre pour améliorer les conditions de cette prise en charge ?

 

 

By |2016-08-23T11:06:20+00:0023 août 2016|IDEL au quotidien|27 Comments

27 Comments

  1. Danièle Videbien Le 25 août 2016 - Répondre

    Oui c est très important et très dur car on s attache à nos malades

  2. Dorothée Rochatte Le 25 août 2016 - Répondre

    Des belles rencontres. De beaux moments. De jolis liens se créent. Et certains patients ou familles que je n’oublierai jamais

  3. Corinne Sotiriou Le 25 août 2016 - Répondre

    Je dirai les mêmes mots Dorothée Rochatte c est bizarrement dans rôle infirmier ou je me sent au meilleur de moi même professionnellement parlant .

  4. Carole Germain Le 25 août 2016 - Répondre

    C’est vrai tout ca.
    Et il ne faut pas oublier les auxiliaires de vie qui font aussi un travail formidable .

  5. Frederique Rigaud Le 25 août 2016 - Répondre

    cela n est pas bien de l écrire mais comment dire, j ai réussi grace à des familles et des patients formidables à accompagner jusqu au bout des patients dans une paix et sérénité familiale extraordinaire!

  6. Et les aides soignante

    • Michel Coste Le 30 août 2016 - Répondre

      C’est un travail d’équipe, AS, Auxilière de vie, infirmières sont concernés..

  7. Lili ArnLabat Le 25 août 2016 - Répondre

    je n’aurais jamais cru autant me plaire en libéral, ce matin, petite mamie au fond de son lit, avec son otite qui lui fait mal et sa fille handicapée qui s’occupe d’elle de façon incroyable, et là, « maman aime patrick sébatien et surtout les sardines, j’ai acheté l’album hier » et nous voilà à chanter les sardines à 8h du mat » … anthologie 🙂

  8. Nicole Macke Le 25 août 2016 - Répondre

    Ce sont des moments de forte émotion mai d’une grad partage.

  9. Steppla Plaste Le 25 août 2016 - Répondre

    C un travail en équipe

  10. Nadia Gourio Le 25 août 2016 - Répondre

    Savoir-faire, savoir-être de l’IDEL… Reconnaissance des patients et leurs familles… Souffrance des soignants qui restent professionnels en toutes circonstance… Y a-t-il un prix pour permettre à des personnes de finir dignement leur vie chez eux ? Pas pour nos instances en tout cas…

  11. Ce sont des moments forts en émotion mais quels richesses’cela nous apprend à être humble face à leur souffrance je n’échangera rien pour tout l’or du monde
    Cela permet de devenir meilleurs et de comprendre les autre ,on pourraient parler des heures entières

  12. Patricia Tribhou Le 26 août 2016 - Répondre

    Et oui nous aussi auxiliaires de vie sommes confrontés a la fin de vie ..pas toujours facile …

  13. Marie Fabresse Le 26 août 2016 - Répondre

    Souvent un souhait demandé par le patient et refusé par l’hôpital…..

    • Edouard Gioanetti Le 31 août 2016 - Répondre

      Je dirai l inverse ….les patients partent de l’hôpital avec un coup dévoués au fesses ces derniers temps

  14. Jean-Philippe Joly Le 27 août 2016 - Répondre

    Désolé mais je ne suis vraiment pas fais pour les soins palliatifs !!! Très mal alaise face à un malade qui se sait condamné et savoir en plus qu’on ne peut rien faire me ronge donc…..

  15. Sylvie Perez Le 28 août 2016 - Répondre

    J ai vecu ca en tant qu aide soignante,ce choix de mourir chez soi.Je fus même presente au moment du décès de ma patiente,le dernier souffle,main dans la main.Très fort et inoubliable.Tout le côté humain prend son sens.

  16. J’en ai fait l’expérience avec mes parents. C’était devenue une amie notre infirmière « Béatrice »

  17. Gérard Sénéchal Le 28 août 2016 - Répondre

    Je pouvoir l’affirmait que s’est une équipe et une amie dan la complicité

  18. Carole Hartmann Le 28 août 2016 - Répondre

    Magnifique cadeau que de pouvoir accompagner un patient vers une autre vie, Quelle grande confiance ils nous accordent en mettant entre nos mains le reste de leur vie…
    Quel partage merveilleux, j’ai vécu des moments inoubliables. Merci à ceux que j’ai soigné et qui sont partis.

  19. Steeve Peter Le 29 août 2016 - Répondre

    Courage !!!………..

  20. Marie José Veau Le 31 août 2016 - Répondre

    Magnifique vous êtes formidable

  21. Isabelle Excoffon Le 31 août 2016 - Répondre

    Moi j’en ai marre de constater que seul (e es) les ide et les auxiliaires de vie font leurs beurre!
    Les aides soignantes sont des mer des!

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