Malheureusement nous comptons actuellement plus de 72 000 patients souffrant d’insuffisances rénales chroniques terminales. La dialyse (ou la greffe de rein) reste le traitement le plus efficace pour les soigner, toutefois elle est extrêmement contraignante pour le patient qui doit se faire hospitaliser plusieurs fois par semaine et d’une façon plus pragmatique, un poids non négligeable sur les dépenses de santé publique. Techniquement des solutions de dialyses à domicile peuvent être prodiguées à certains patients, pourquoi ne pas les développer à grande échelle ? Le communiqué de presse récent de la Fédération des PSAD (Prestataires de Santé À Domicile) comme le rapport annuel de la CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés), se montrent en faveur de ce dispositif, dispensé par les patients eux-mêmes et par les infirmiers libéraux.

L’insuffisance rénale chronique et son traitement à domicile : avenir proche ou futur lointain ?

Rappelons qu’il existe deux types de méthodes de dialyse possible : l’hémodialyse et la dialyse péritonéale. L’hémodialyse consiste en un échange entre le sang du patient chargé en toxines par une composition proche de son sang mais surtout, pure. La dialyse péritonéale consiste en revanche à une sorte de recyclage du sang du patient puisqu’elle utilise le péritoine, une membrane naturelle des organes abdominaux, pour injecter la solution de dialyse stérile.

Jusqu’ici là, la seule pouvant être pratiquée à domicile était la dialyse péritonéale mais de façon extrêmement ponctuelle au vu des chiffres suivants, selon la source REIN au 31/12/2011.

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pratiquées en centres hospitaliers
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pratiquées en autodialyses
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pratiquées à domicile par un IDEL
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budget par an et par patient dialysé !

 

Les hémodialyses sont ainsi principalement pratiquées en centres (22.700 patients traités), en UDM (5.900 patients traités) et en autodyalise (7.800 patients traités).

Or cette situation bien que très compréhensible de la part des patients, se sentant plus sécurisés dans un milieu hospitalier, représente un coût certain pour l’Assurance Maladie :

« En effet les coûts de traitement sont élevés, environ 40 000 € en moyenne par patient, dont 63 000 € en cas de dialyse, 53 000 € pour les transplantations et 11 000 € annuels pour le suivi de la greffe. Il s’agit en grande partie de soins hospitaliers, auxquels s’ajoutent pour les patients dialysés les frais de transport. ». Ce qui représentait pour l’Etat une dépense de 2,8 milliards d’euros en 2012 pour les dialysés. Sachant qu’aujourd’hui la technologie tout comme le savoir-faire des personnels à domicile s’est nettement perfectionné il semble important d’une part de juguler ces dépenses et d’autre part d’inciter les malades aux soins à domicile pour un meilleur confort de vie.

Ainsi les communiqués de presse récents de la Fédération des PSAD tout comme le rapport annuel de la CNAMTS incitent largement les malades à utiliser ces nouveaux parcours de santé : « La CNAMTS propose l’inscription de la dialyse à la LPP (liste de produits et prestations remboursées par l’Assurance Maladie). Cette modalité a en effet démontré depuis plusieurs années sa capacité à accompagner le développement de traitements lourds à domicile, dans des conditions de sécurité et de qualité maîtrisées, favorisant l’accès des patients à l’innovation et leur permettant une réelle autonomie. ».

La dialyse à domicile par les IDELS, un confort de vie pour les patients

Selon le Professeur Christian Combe, néphrologue au CHU de Bordeaux : « À domicile on peut se dialyser à des horaires variables, on peut aussi se dialyser plus souvent… […] C’est aussi la conséquence d’un meilleur état de santé de pouvoir se dialyser à la maison, et c’est aussi prendre en charge sa maladie soi-même. Se dialyser soi-même donne de meilleurs résultats sur le long terme. ».

Et les rares patients témoignant dans la presse de ces nouveaux modes de traitement à domicile (à savoir qu’au Royaume-Uni ils étaient 25 % et à Hong-Kong 80 % en 2009  à déjà les utiliser) semblent particulièrement satisfaits de cette nouvelle autonomie acquise.

Un patient ardennais s’enthousiasme : « Au bout de la deuxième dialyse, il y a eu une évolution. On n’a plus le sang lourd. Tous les résultats sanguins sont améliorés. J’ai récupéré l’appétit et l’énergie. ». Quant à l’infirmière libérale qui l’accompagne, elle témoigne : « Le confort de vie du patient est important. Il n’est pas dépendant d’horaires et il peut se déplacer avec la machine dans la housse quand il le veut. ». Les déplacements à l’hôpital se font au départ tous les 15 jours puis tous les mois pour son suivi, une petite révolution donc pour tous ces dialysés qui peuvent enfin retrouver leur liberté !

Il serait donc largement temps de passer du stade de l’expérimentation à la réalisation pleine de ces nouveaux traitements afin d’adapter la logistique, les coûts et les personnels au développement, déjà fortement en retard en rapport aux autres pays, en faveur de ce soin à domicile. Ainsi Jean-Philippe Alose, délégué général de la Fédération PSAD ajoute : « C’est une première ouverture au développement de la dialyse à domicile mais nous sommes toujours en attente du décret en Conseil d’État et d’un cahier des charges qui précisent les modalités de mise en œuvre de ces expérimentations. ».   

Et vous, infirmières et infirmiers libéraux, pratiquez-vous déjà des dialyses à domicile sur vos patients ? Quel type de dialyse pratiquez-vous : la péritonéale ou l’hémodialyse ? Souhaitez-vous que ce type de pratique se développe à votre niveau ou craignez-vous de nouvelles responsabilités face à ces soins ?