La proposition de la nouvelle loi sur la fin de vie faite par les députés Claeys et Leonetti présentée au Président de la République va être discutée à l’Assemblée nationale. Toutefois, conscient que ce débat engendre une multitude d’opinions différentes, le président de l’Assemblée Claude Bartolone a souhaité ouvrir une « consultation numérique citoyenne ». En effet ce débat nous concerne tous : chacun, professionnels de santé ou non, par son expérience ou ses croyances a une opinion sur le sujet. Pour vous, infirmiers libéraux, il semblerait que cette question soit encore plus difficile à résoudre, partagés entre éthique professionnelle et expériences plus ou moins douloureuses sur le terrain…

La loi de fin de vie Claeys/Leonetti à l’Assemblée nationale lance un débat public sur Internet

La nouvelle loi concernant la question de la fin de vie présentée par François Hollande le 12 décembre 2014, n’a pas forcément répondu à toutes les questions que certains auraient souhaité aborder.

En effet cette nouvelle loi, si elle aborde de nouveaux sujets jusqu’ici évoqués mais non inscrit par le Législateur, tels que la sédation profonde et continue pour le patient en phase terminale ou le strict respect des directives anticipées de fin de vie émises par le patient, n’aborde pas la question centrale qui finalement interroge le plus : l’euthanasie.

Il s’avère en effet que les députés Claeys et Leonetti sont tout à fait conscients que ces propositions ne pourront satisfaire tous les citoyens : « Le débat de société, légitime, entre laisser mourir et faire mourir ne s’arrêtera pas avec cette proposition de loi »  affirme le député Claeys.

Fort de l’importance légitime que chaque citoyen puisse s’exprimer sur ce débat, le président de l’Assemblée nationale a souhaité ouvrir une consultation citoyenne afin que tous ceux souhaitant faire valoir leur opinion puissent disposer d’un espace pour le faire et que cet espace de discussion fasse partie prenante du débat. « Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorité être entendus, c’est-à-dire disposer de leur vie jusqu’à son ultime moment tout en bénéficiant d’une mort apaisée. […] Nourrie par des débats éthiques, des expériences et des convictions philosophiques ou religieuses personnelles, relancée par des événements très médiatisés, la question de la fin de vie occupe une large place dans notre société. Nous devons y répondre avec sagesse et clarté ».

Ainsi jusqu’au 16 février, tout internaute voulant réagir sur une des 9 propositions de loi sur la fin de vie pourra déposer son avis sur le site de l’Assemblée nationale : consultation citoyenne. Selon Le Quotidien du médecin « Au milieu du 2e jour, l’initiative, première expérimentation de ce type en France, a recueilli quelque 824 contributions, dont 358 sur l’article 1er qui proclame le droit à une fin de vie digne et apaisée ». Ces opinions numériques seront coordonnées par la responsable Michèle Delaunay (députée socialiste cancérologue) et Jean-Louis Touraine (immunologue) et pourront être utilisées en débat public à l’Assemblée nationale. Les deux responsables de cette mission numérique de débat citoyen ont salué d’ailleurs cette « excellente initiative »… par Twitter !

Les difficultés du débat sur la question de la fin de vie pour les infirmiers libéraux

Lors de la parution de notre article « Mourir dignement grâce à la nouvelle loi ? » en décembre 2014, nous avons pu nous rendre compte de la divergence des opinions de chacun et de chacune d’entre vous sur la question du « mourir dignement ».

Bien évidemment cette divergence d’avis sur la question de la fin de vie s’explique surtout par le fait que vous êtes, infirmières et infirmiers libéraux, des professionnels de santé de terrain et de proximité. Tiraillés entre le devoir de soigner, votre éthique de professionnels de santé, et le devoir de soulager, votre morale de professionnel de santé de proximité et votre vécu émotionnel d’individu face à la douleur au quotidien d’un patient.

Vos témoignages sur cette question sont éloquents :

« De par mon expérience je dirais que chaque cas est particulier, chaque patient réagit différemment devant la mort, chaque famille a des attentes, des difficultés différentes à surmonter, chaque soignant à des ressources différentes également suivant sa formation, son expérience, le lieu, le contexte et la structure et le médecin avec qui il travaille… »

« Pas facile à domicile… Il faut arrêter de se voiler la face… Comment peut-on dire que ça se passe bien quand on voit la famille épuisée moralement et physiquement… Quand le patient souffre et que le médecin a des scrupules d’augmenter les doses de morphine… Ou les WE où il n’y a personne… Alors oui on est là on est présente plus qu’à notre tour… Mais on est démuni face à la souffrance… Comment peut-on dire qu’on meurt dignement quand on met 2 ou 3 ou 7 années à mourir… »

Toutefois beaucoup d’entre vous, par vos commentaires sur cet article, se refusent catégoriquement à donner la mort par l’euthanasie « […] Le jour où on me demandera de faire cette fameuse injection, je changerais de métier. Pour moi infirmière n’est pas tuer mais accompagner et soulager la souffrance. Et il existe de très bonnes méthodes pour ça. Encore faut-il un médecin formé à ces méthodes ».

Ce témoignage réuni en grande majorité celui de tous les IDELs qui ont dialogué sur ce sujet lors de la parution de notre article Albus : si la question de donner la mort divise, celle d’accompagner la fin de vie avec une meilleure formation, un meilleur encadrement, une possibilité de prise en charge totale et médicale du patient est pour chacun d’entre vous LA priorité et LE véritable problème du soignant à domicile…

Alors, Mesdames et Messieurs les IDELs, le débat sur cette page de l’Assemblée nationale est ouvert jusqu’au 16 février 2015, n’hésitez pas à faire valoir votre opinion, à faire valoir vos idées, qui peut être encore plus que d’autres reflètent bien de la situation extrêmement difficile de la fin de vie à domicile… Votre parole compte !

Infirmières et infirmiers libéraux, trouvez-vous l’idée de créer un débat avec les députés de l’Assemblée nationale soit une bonne initiative ? Pensez-vous participer à ce débat ? Croyez-vous que l’ouverture d’un débat public puisse enfin aider à trouver une réponse satisfaisante à ce problème crucial de la gestion de la fin de vie ?