Alors que la dialyse à domicile, avec ou sans assistance d’une IDEL, reste la voie préconisée par tous les acteurs de santé, elle reste cependant peu connue et peu plébiscitée. Pourquoi alors que les avantages ont fait l’objet de nombreuses études ? Cela est-il appelé à changer dans les années à venir ?
La dialyse, un enjeu de santé publique et des attentes fortes des patients
En France, plus de 90.000 patientes et patients souffrent d’insuffisances rénales chroniques terminales (IRCT), selon les données de l’Assurance Maladie pour l’année 2024. Si la greffe se révèle être le traitement le plus efficace, elle ne concerne que 45 % des patients, les autres (55 %) ne pouvant, pour différentes raisons, y prétendre. Ces derniers doivent donc se tourner vers le traitement se substituant au rein pour l’épuration du sang : la dialyse.
Ces séances de dialyse peuvent être dispensées dans des établissements hospitaliers, des centres lourds, des Unités de Dialyse Médicalisées (UDM), en centre d’auto-dialyse ou encore au domicile des patients. Dans une étude de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT), « Ma Maladie Rénale Chronique 2022 », les auteurs soulignent que tous les travaux de la Haute Autorité de Santé (HAS) soulignent que le « parcours de santé le plus efficient consiste à porter les efforts sur la greffe rénale et sur le développement de dialyse péritonéale à domicile en première intention, quel que soit l’âge des patients. » Pourtant, la réalité se révèle bien différente, et ce malgré la mobilisation de tous les acteurs concernés, parmi lesquels les infirmières et infirmiers libéraux.
Les infirmières libérales, soutient indispensable pour la généralisation de la dialyse à domicile
Dans son rapport, la SFNDT souligne ainsi :
Pourtant, seuls 7 % des patients atteints d’IRCT sont pris en charge à domicile.
Pire encore, « la part de la dialyse péritonéale à domicile est passée de 10,5 % en 2003 à 6,1 % en 2017, avec des différences régionales marquées. ». D’un autre côté, toutes les études menées jusqu’à aujourd’hui, tant en France que dans d’autres pays comparables, démontrent que le choix de la dialyse à domicile :
- Répond aux attentes exprimées des patientes et des patients,
- Impacte positivement l’état de santé des patients mais aussi leurs conditions de vie plus généralement
- Garantit de réduire de manière conséquente les coûts de prise en charge, évalués à plus de 2,7 milliards d’euros pour l’année 2024 (réduction des dépenses d’hospitalisation, des frais de transport, …).
Ce retard pris par la France est d’autant plus incompréhensible, que les innovations techniques et les avancées scientifiques et médicales ont permis, ces dernières années de multiplier les dispositifs pouvant garantir cette prise en charge au domicile : dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) dite « manuelle », dialyse péritonéale automatisée (DPA), hémodialyse conventionnelle 3 fois par semaine et hémodialyse quotidienne (5 à 6 jours sur 7).
Si le patient est informé et formé, il peut garantir l’exécution de ces techniques en totale autonomie, ou en étant assisté d’un professionnel de santé (infirmière libérale), d’un proche ou d’un aidant.
Pour les infirmières et infirmiers, « une simple formation suffit pour maîtriser les gestes, simples à réaliser. » explique Jean-Philippe Salat, IDE, président du conseil régional de l’ordre des infirmiers (CROI) Auvergne. Il précise avec force : « Les infirmiers diplômés d’État ont toutes les compétences pour accompagner les patients dialysés au domicile. ». Un temps court pour la formation préalable, une cotation définie et revalorisée, … tout a été fait pour rendre ces soins plus « attractifs » pour les IDEL(s)
Une reconnaissance du rôle des infirmières ou un problème de coût ? Pourquoi la dialyse à domicile peine à se développer en France ?
Pourquoi, dans de telles conditions, la France ne réussit-elle pas à généraliser ce choix de la dialyse à domicile ? N’est-ce pas également un réponse parfaite à l’esprit de la réforme « Ma Santé 2022 », qui ambitionnait de placer le patient au cœur du parcours de soins ?
S’agit-il d’un manque d’information des patients ? Probablement comme le souligne la SFNDT dans le rapport déjà cité ci-dessus. S’agit-il d’un manque de mobilisation des acteurs de santé et des infirmiers libéraux notamment ? C’est ce qu’explique Jean-Philippe Salat : « Le problème est que l’acte n’est pas bien rémunéré : il n’est pas considéré comme un pansement complexe, alors qu’il associe perfusion et pansement. Les nomenclatures sont à revoir. Une forfaitisation serait sans doute plus adaptée, plus juste, avec une revalorisation de la prise en charge globale de la personne. »
Certes, la loi de financement de la Sécurité Sociale pour l’année 2024 prévoyait la mise en œuvre d’un financement forfaitaire, dont les modalités restent, encore aujourd’hui à préciser.
Toujours est-il que ce sujet se révèle d’autant plus essentiel à un moment où de vastes économies sont recherchées notamment dans le domaine de la santé.
