L’endométriose touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer, soit entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en France. (source : Ministère de la Santé, de la Famille, de l’Autonomie et des Personnes handicapées, Orientation et parcours des femmes présentant des symptômes d’endométriose)
La maladie peut avoir un impact important sur la vie quotidienne. Pour les autorités sanitaires, cela représente un véritable enjeu de santé publique.
Pour les infirmières libérales, savoir accompagner les patientes est essentiel.
À retenir
- Grâce à leur proximité avec leurs patients, les IDEL peuvent contribuer :
- au repérage des symptômes
- à l’évaluation de leur retentissement au quotidien
- à la coordination du parcours de soins.
Elles peuvent aussi apporter un soutien précieux au quotidien. C’est tout l’enjeu de l’accompagnement IDEL de l’endométriose.
Pourquoi l’endométriose est-elle un enjeu national ?
Une maladie aux manifestations variées
L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique caractérisée par la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de la cavité utérine. Elle peut notamment provoquer :
- des règles très douloureuses ;
- des douleurs pelviennes ;
- des douleurs pendant les rapports sexuels ;
- des troubles digestifs ou urinaires, parfois cycliques ;
- une fatigue importante ;
- des difficultés de fertilité.
Les conséquences peuvent également concerner la vie professionnelle, sociale et familiale. (source : HAS, Prise en charge de l’endométriose)
Pourquoi le repérage est-il important ?
La diversité des signes et la banalisation des douleurs menstruelles peuvent contribuer à retarder le diagnostic : à l’heure actuelle, il faut en moyenne 7 ans d’errance thérapeutique avant de diagnostiquer la maladie en France.
La stratégie nationale sur l’endométriose vise notamment à améliorer le repérage et l’accès aux traitements. (source : Stratégie nationale DE LUTTE CONTRE L’ENDOMÉTRIOSE)
Dans ce contexte, les professionnels de proximité ont un rôle à jouer. L’IDEL bénéficie notamment d’une relation régulière avec ses patientes, qui lui permet d’observer l’évolution d’une situation et de recueillir des informations utiles.
Quel est le rôle de l’infirmière libérale ?
Repérer les signes
L’infirmière n’a pas pour rôle de diagnostiquer l’endométriose. Elle peut toutefois être attentive à certains signes et encourager la patiente à consulter son médecin traitant ou son gynécologue lorsque la situation le justifie.
Des douleurs particulièrement importantes, des troubles digestifs ou urinaires associés au cycle, une fatigue persistante ou un retentissement important sur le travail doivent notamment attirer l’attention.
Un échange bienveillant peut également permettre à une patiente de parler de symptômes qu’elle n’avait jamais évoqués auparavant. Le rôle infirmier consiste alors à repérer, informer et orienter, dans le respect de son champ professionnel.
Évaluer la douleur et son impact
L’évaluation de la douleur constitue un autre volet important de l’accompagnement.
L’IDEL peut suivre :
- l’intensité et la fréquence des douleurs ;
- leur localisation ;
- leur éventuel lien avec le cycle ;
- leur impact sur le sommeil et les activités ;
- l’efficacité et la tolérance des traitements prescrits.
Un calendrier des effets peut également aider la patiente à mieux observer son état et faciliter les échanges avec les médecins.
Comment améliorer l’accompagnement à domicile ?
Écouter sans banaliser
L’intimité du domicile peut favoriser une parole plus libre, notamment autour de sujets parfois difficiles à évoquer : sexualité, fertilité, fatigue ou retentissement professionnel.
L’infirmière peut aider la patiente à mettre des mots sur ce qu’elle ressent, sans minimiser ses douleurs ni les considérer comme une conséquence « normale » des règles.
Quelques éléments simples peuvent être consignés au fil du temps :
- les symptômes ressentis ;
- leur intensité ;
- leur fréquence ;
- leur lien éventuel avec le cycle ;
- leur impact sur la vie quotidienne.
Ces informations peuvent ensuite être utiles aux autres professionnels médicaux et paramédicaux.
Favoriser la continuité du suivi médical
Le traitement de l’endométriose est individualisé. Il peut notamment comprendre :
- un traitement hormonal
- une prise en charge holistique de la douleur
- dans certaines situations, une intervention chirurgicale.
Dans son exercice professionnel et grâce à des formations spécialisées, l’IDEL peut contribuer au suivi des soins prescrits, observer leur efficacité ou leur tolérance et signaler les difficultés rencontrées.
Elle peut également aider à maintenir le lien lorsqu’une patiente se décourage face à des consultations ou examens successifs sans succès.
Pourquoi suivre une formation sur l’endométriose ?
Développer les bons réflexes professionnels
Une formation endométriose permet aux infirmiers libéraux de mieux comprendre la maladie, de renforcer leurs pratiques et de monter en compétences.
L’objectif n’est pas de se substituer aux médecins, mais de savoir :
- reconnaître les principaux signes évocateurs ;
- évaluer leur impact ;
- mieux accompagner les patientes ;
- connaître les possibilités de traitement ;
- savoir quand et vers qui orienter ;
- améliorer la coordination des soins.
Plusieurs organismes de formation proposent aujourd’hui des formations spécialement destinées aux praticiens de santé. Il est souvent utile de combiner des sessions consacrées au repérage des signes d’alerte, à la prise en charge de l’endométriose, mais aussi à l’éducation et à la communication thérapeutiques. Différents formats existent, dont le présentiel et la classe virtuelle.
Quels financements pour les IDEL ?
Le DPC peut financer certaines actions de formation répondant aux critères de l’ANDPC. Le FIF PL peut également constituer une solution pour les libéraux, selon les critères et le budget applicables à la formation concernée.
Avant votre inscription, vérifiez donc :
- l’éligibilité de la formation ;
- le dispositif de financement concerné ;
- votre budget disponible ;
- les démarches à effectuer avant la session.
Les critères de prise en charge peuvent évoluer : mieux vaut donc consulter directement les organismes concernés au moment de votre projet de formation.
Le MOOC « Endométriose : l’affaire de tous » constitue par ailleurs une ressource accessible gratuitement en ligne pour approfondir ses connaissances.
Comment renforcer la coordination ?
Transmettre des informations précises
La prise en charge de l’endométriose peut faire intervenir différents praticiens :
- médecin traitant
- gynécologue
- radiologue
- chirurgien
- professionnels de la santé mentale
- spécialistes de la douleur.
L’infirmière peut transmettre des observations concrètes sur l’évolution des symptômes, la douleur, le retentissement fonctionnel ou les difficultés rencontrées avec les traitements.
Une transmission précise des informations est plus utile qu’une simple mention de « douleurs importantes ». Les éléments recueillis au domicile peuvent ainsi contribuer à une meilleure compréhension de la situation, surtout s’ils sont consignés dans le Dossier Médical Partagé (DMP).
Connaître les ressources de son territoire
La stratégie nationale encourage l’organisation de parcours coordonnés et de filières territoriales. Pour les infirmières libérales, connaître les collègues et structures disponibles localement peut donc faciliter l’orientation des patientes.
Ce réseau peut notamment s’appuyer sur les CPTS, les établissements de santé et les praticiens de ville.
Quels bénéfices pour les patientes ?
Un repérage potentiellement plus précoce
Une IDEL ayant suivi une formation spécialisée peut mieux identifier les signes qui justifient une consultation et encourager une patiente à demander un avis médical.
Cette vigilance contribue à lutter contre la banalisation des ressentis et peut faciliter l’orientation dans le parcours. Elle ne remplace cependant pas le diagnostic médical.
Un accompagnement plus personnalisé
Un suivi de proximité permet aussi de mieux prendre en compte la réalité quotidienne de la maladie : douleurs, fatigue, sommeil, travail, vie sociale ou projet de grossesse.
La prévention en santé, la prévention et l’éducation thérapeutique du patient peuvent également aider les femmes à mieux comprendre leur maladie.
FAQ : l’accompagnement de l’endométriose par les IDEL
Comment une infirmière peut-elle repérer une endométriose ?
Elle peut être attentive aux douleurs menstruelles invalidantes, douleurs pelviennes, troubles digestifs ou urinaires cycliques, fatigue ou retentissement important sur la vie quotidienne. Elle ne pose pas de diagnostic, mais peut orienter vers une consultation médicale.
Quelle formation choisir ?
Privilégiez une formation qui aborde les signes d’alerte, le repérage, les traitements, l’accompagnement de la douleur et la coordination des soins. Selon vos contraintes, vous pouvez choisir une session en présentiel, une classe virtuelle ou un module écrit à suivre à distance.
Le DPC finance-t-il toutes les formations ?
Non. Seules les actions répondant aux critères du dispositif peuvent bénéficier d’un financement. Vérifiez les conditions auprès de l’ANDPC avant votre inscription.
Le FIF PL peut-il participer au financement ?
Cela dépend de la formation et des critères applicables à votre exercice professionnel. Le FIF PL publie ses conditions de prise en charge et ses plafonds pour chaque profession.
Quels outils proposer à votre patiente pour la suivre à domicile ?
Un calendrier des effets, une échelle d’évaluation de la douleur et un suivi du retentissement sur les activités quotidiennes sont des outils simples et utiles pour structurer les observations.
Conclusion : l’IDEL, un maillon essentiel
Écouter, repérer et coordonner : ce sont les trois grands axes de l’accompagnement IDEL de l’endométriose. Par sa proximité et son rôle au quotidien, l’infirmière libérale peut contribuer à mieux repérer les signes de la maladie, écouter les patientes, suivre leur situation et faciliter la coordination avec les autres professionnels.
Une formation adaptée permet de renforcer ces compétences et d’améliorer l’accompagnement des patientes. Et pour tout savoir sur les offres et formation disponibles, découvrez notre guide à ce sujet.
