Dans un quotidien déjà dense et chargé, les IDEL se retrouvent en première ligne des soins palliatifs à domicile. Une mission essentielle pour permettre aux patients de finir leurs jours chez eux, avec dignité, malgré les défis des déserts médicaux.
Prélèvements sanguins à l’aube, pansements complexes en milieu de matinée, injections d’anticoagulants chez une patiente à risque, éducation thérapeutique en fin de tournée, gestion des appels de patients angoissés le soir, transmission aux médecins traitants, gestion administrative, tel est le quotidien des IDEL, qui doivent jongler quotidiennement entre des soins techniques et un accompagnement humain de qualité, sans oublier une paperasse des plus conséquentes. Autrement dit, être infirmière libérale n’est pas un long fleuve tranquille, au contraire. D’autant plus qu’au milieu de ce quotidien intense s’ajoutent les soins palliatifs, qui occupent une place de plus en plus prépondérante dans leur pratique.
Les soins palliatifs sont en quelque sorte le travail de l’ombre, réalisé entre deux prises de sang, avec pour but d’accompagner, de maintenir le confort et la dignité d’un patient à son domicile. Comme le disait Cicely Saunders : « La médecine palliative repose sur la définition suivante : le suivi et la prise en charge de patients atteints d’une maladie active, progressive, dont le stade est très avancé et le pronostic très limité, et dont le traitement vise au maintien de la qualité de vie. » Et ces soins palliatifs, ce sont très souvent les IDEL qui en ont la charge.
Concrètement, les soins palliatifs, c’est quoi ?
Comme l’expliquait Cicely Saunders, pour les non-initiés ou les dissipés du fond de la classe, les soins palliatifs visent à soulager les douleurs et les symptômes gênants sans chercher à guérir la maladie, tout en assurant le confort et le respect de la dignité du patient en fin de vie. Autrement dit, les soins palliatifs ont pour objectif d’endiguer les conséquences d’un grave problème médical, en ne se préoccupant plus de sa cause.
En ce qui concerne les IDEL, pour assurer les soins palliatifs et donc surveiller les échelles de douleur notamment, cela se traduit par des échelles d’auto-évaluation, l’administration d’antalgiques (y compris des morphiniques), les soins d’hygiène et de confort, la gestion des symptômes (dyspnée, nausées, agitation), l’accompagnement des familles, la surveillance des effets secondaires et l’ajustement des protocoles selon les prescriptions.
À domicile, l’infirmière libérale devient un pilier dans ce moment de vie particulièrement vulnérable et un soutien psychologique. L’infirmière libérale se rend disponible pour répondre aux angoisses de la famille, rassurer par sa présence et sa maîtrise des soins techniques, coordonner avec les médecins, les équipes mobiles de soins palliatifs et les pharmaciens. Son passage quotidien est un repère stable pour le patient, permettant d’adapter rapidement les soins selon l’état clinique et les besoins du patient, d’assurer l’hydratation cutanée, le positionnement pour limiter les douleurs et escarres, et de préserver la dignité jusqu’au bout. Car en soins palliatifs, chaque geste compte et chaque regard rassure.
Les soins palliatifs essentiels dans les déserts médicaux
En France, près de 30% des citoyens vivent dans un désert médical selon un rapport de l’Académie Nationale de Médecine. Un chiffre qui fait froid dans le dos. Entre la désertification médicale, les fermetures de services hospitaliers et le manque de médecins traitants, les IDEL deviennent parfois les seuls professionnels de santé à se rendre régulièrement au domicile des patients en soins palliatifs. Et ces soins palliatifs représentent une charge, aussi bien pour l’infirmière que pour le patient.
Elles deviennent alors bien plus que des infirmières : elles anticipent les besoins en matériel (lits médicalisés, matelas anti-escarres), forment les aidants familiaux à certains gestes, organisent les réapprovisionnements en traitements, surveillent les évolutions cliniques, informent les équipes de soins palliatifs lorsque des adaptations sont nécessaires, et répondent aux urgences ressenties par les familles. Elles deviennent l’interlocuteur unique pour des familles qui, sans elles, seraient seules face à une fin de vie à domicile, sans repère ni soutien.
Dans ces zones, le soin palliatif à domicile est souvent la seule alternative viable pour les patients souhaitant finir leurs jours chez eux. Mais cette charge a ses limites. Les IDEL ne peuvent pas tout porter seules, car les situations sont complexes et peuvent dépasser leur niveau de compétence : détresses respiratoires, douleurs réfractaires, agitation terminale. Des problèmes qui nécessitent des prescriptions adaptées, un accès aux structures de soins palliatifs ou aux équipes mobiles et une prise en charge importante. L’IDEL reste la vigie de terrain, mais l’État doit prendre ses responsabilités en renforçant les moyens et les formations, en favorisant l’accès aux structures de soins palliatifs mobiles et en soutenant les IDEL qui assurent ce maillon essentiel de la continuité des soins en fin de vie.
Aujourd’hui, la réalité est que sans les IDEL, des centaines de patients ne pourraient pas finir leurs jours chez eux, dans leur lit, entourés des leurs, avec la dignité qu’ils méritent. Si l’on parle souvent d’équipes, ce sont souvent les infirmières qui sont là, matin et soir, à jongler entre morphine et mots rassurants, entre soins techniques et gestes de tendresse, entre prescriptions et accompagnement humain. Elles sont les piliers silencieux de la fin de vie à domicile, sans caméra ni discours pompeux.
